
К петиции
Верните льготы детям-инвалидам!8 лет назад
Да вы что! Конечно не отменят. Если это сделают, будет бунт пенсионеров по всей стране. Силуанова вообще прибьют.
8 лет назад
8 лет назад
Конечно не примут. Дадут команду Гознаку напечатать ещё больше рублёвых фантиков, и раздадут их пенсионерам. Все будут счастливы.
8 лет назад
8 лет назад
Большинство подобных проблем решается одним простым способом, упразднением параллельной медицины, предназначенной для чиновников и членов их семей. Наследники 4 Главного управления Минздрава СССР, обслуживавшего бывшую партноменклатуру, множатся как на дрожжах. Помимо разветвлённой сети медучреждений Главного медицинского управления Управления делами президента РФ, которая лечит бесплатно широкий круг чиновников и членов их семей, а всех остальных только за большие деньги, появилась аналогичная сеть Управления делами мэра и правительства Москвы, с аналогичными порядками ессно. Возможно, что и в других регионах понастроили таких же. Когда чиновники будут стоять в очередях на приём к тем же врачам, что и мы все, и не будут получать бесплатных лекарств, как мы все, сразу найдутся деньги на развитие отечественной медицины и фармацевтики.
8 лет назад
8 лет назад
8 лет назад
Хочу перечислить несколько проблем, по поводу адсорбирующего белья, нам ограничили срок получения с 20 до конца месяца. Приходиться сидеть в огромных очередях, а на это нет времени, мне приходиться оставлять дочь одну. А если я прихожу позже, то мне вынимают, то количество, на сколько я опоздала, я не понимаю почему, ведь реабилитационная карта у меня бессрочная, не зависимо когда я приду за памперсами, они меня должны ждать, они же рассчитаны лично на мою дочь. Мне отказали в вертикализаторе, моя дочь не ходит, только лежит и сидит, без него у нее слабеют мышцы, я уже не молода и мне очень тяжело таскать ее на себе, настанет время, когда мне это будет невозможно. А так она хоть немного укрепляет мышцы, да и вообще это необходимо для нас. Еще у меня сломалась коляска, раньше ее срока годности и надо вести ее в ремонт, раньше приезжали и забирали в ремонт, а теперь надо везти самой и за деньги. Самой не возможно это в центре и добираться на метро и автобусе, я не смогу с коляской справиться в транспорте, очень тяжело, а что говорить про других инвалидов, которым не кому помочь. Я конечно нашла выход и выписала новую, но и ее мне никак не привезут уже 3 месяца. Хорошо у меня руки есть и я смогла как то скрутить старую проволокой, но боюсь ненадолго, а коляски все нет. Потом на счет бесплатного проезда, у меня дочь уже взрослая и не относиться к категории ребенка инвалида, мне сказали что если она не учиться то мне не положен бесплатный проезд, а я живу с не на ее пенсию и работать не могу, так как она требует постоянного внимания. Я не много езжу, но все же приходиться, а проезд в метро стоит 50 рублей. На сколько я помню у нас сейчас идет акция доступная среда для инвалидов, но в Москве в метро так я и не видела не одного подъемника, а уж что городят со съездами в магазины или в какие либо учреждения, переходы это вообще кошмар. Обратите внимание на инвалидов, хотя бы ради того что они так много медалей выиграли на Олимпийских играх, мы не можем без поддержки государства, особенно мамы которые в одиночку борются со своей бедой, а мы же тоже люди и мы хотим жить и быть счастливыми.
8 лет назад
Хочу перечислить несколько проблем, по поводу адсорбирующего белья, нам ограничили срок получения с 20 до конца месяца. Приходиться сидеть в огромных очередях, а на это нет времени, мне приходиться оставлять дочь одну. А если я прихожу позже, то мне вынимают, то количество, на сколько я опоздала, я не понимаю почему, ведь реабилитационная карта у меня бессрочная, не зависимо когда я приду за памперсами, они меня должны ждать, они же рассчитаны лично на мою дочь. Мне отказали в вертикализаторе, моя дочь не ходит, только лежит и сидит, без него у нее слабеют мышцы, я уже не молода и мне очень тяжело таскать ее на себе, настанет время, когда мне это будет невозможно. А так она хоть немного укрепляет мышцы, да и вообще это необходимо для нас. Еще у меня сломалась коляска, раньше ее срока годности и надо вести ее в ремонт, раньше приезжали и забирали в ремонт, а теперь надо везти самой и за деньги. Самой не возможно это в центре и добираться на метро и автобусе, я не смогу с коляской справиться в транспорте, очень тяжело, а что говорить про других инвалидов, которым не кому помочь. Я конечно нашла выход и выписала новую, но и ее мне никак не привезут уже 3 месяца. Хорошо у меня руки есть и я смогла как то скрутить старую проволокой, но боюсь ненадолго, а коляски все нет. Потом на счет бесплатного проезда, у меня дочь уже взрослая и не относиться к категории ребенка инвалида, мне сказали что если она не учиться то мне не положен бесплатный проезд, а я живу с не на ее пенсию и работать не могу, так как она требует постоянного внимания. Я не много езжу, но все же приходиться, а проезд в метро стоит 50 рублей. На сколько я помню у нас сейчас идет акция доступная среда для инвалидов, но в Москве в метро так я и не видела не одного подъемника, а уж что городят со съездами в магазины или в какие либо учреждения, переходы это вообще кошмар. Обратите внимание на инвалидов, хотя бы ради того что они так много медалей выиграли на Олимпийских играх, мы не можем без поддержки государства, особенно мамы которые в одиночку борются со своей бедой, а мы же тоже люди и мы хотим жить и быть счастливыми.
8 лет назад
Поддерживаю! Очень сложно живется детям-инвалидам и их родителям! С Уважением, Любовь А. (мама детей-инвалидов)
8 лет назад
Нашли на ком экономить...нам и так с детьми инвалидами тяжело живется...так еще последнее пытаются отобрать
8 лет назад
Также нужно отметить парадоксальность ситуации, когда цены на все ТСР существенно выросли по сравнению с началом 2014 года, а сумма их компенсации, наоборот, снизилась. В итоге родители, которых не устраивает качество предоставляемых государством ТСР или сроки их поставок, вынуждены покупать ТСР самостоятельно, неся убытки из-за разницы в стоимости и компенсации.
8 лет назад
Верните сложную ортопедическую обувь не ходящим самостоятельно детям! Как они научаться ходить без подходящей обуви? Стопа должна формироваться правильно и у них тоже.
8 лет назад
Владимир Владимирович, пожалуйста помогите решить ситуацию. Лишают всего.Мало того, что недают лекарство которое нам положено как федеральным льготникам, так теперь и до обуви добрались. Верните нам ортопедическую обувь. С уважением Сташенко Наталья Ю.
8 лет назад
Давно пора внедрять высокотехнологичные методы лечение тяжелого неврологического заболевания ДЦП в российских клиниках, а не заниматься болтовней. Необходимо так же ежегодно направлять за счет федеральных средств больных с ДЦП на лечение в лучшие клиники мира. Президент РФ В.Путин я неоднократно обращался к Вам с просьбой отправить меня, с заболеванием ДЦП, на лечение в зарубежную клинику, но не на одно обращение ответа не получил. Еще раз убедительно прошу отправить меня на высокотехнологичное лечение в одну из зарубежных клиник. С уважением и надеждой писатель, журналист, тренер-преподаватель высшей категории Сергей Шарабин.
8 лет назад
Поддерживаю! Хочется еще сказать и о другом аспекте данной проблемы. У моего сына ДЦП, все знают, что избавиться от этого заболевания невозможно, можно реабилитироваться в той или иной степени. В этом году при переосвидетельствовании МСЭ, наша инвалидность была не признана. Да, вот и таким способом можно уменьшать инвалидизацию страны! Нет инвалида - нет проблемы! Мы много занимались с ребенком, у нас есть успехи, но в такой сложный момент, в 7 лет, когда мы идем в первый класс лишиться всей поддержки государства... Если бы при снятии инвалидности ребенок становился здоровым, но к сожалению наша борьба за полноценную жизнь продолжается, наши особые потребности никуда не делись,ребенку так же нужна реабилитация,лечение, орт. обувь, доп обучение,присутствие мамы (ребенок не может сам выполнять некоторые действия)
8 лет назад
Да понятно тут все....обозы гуманитарные идут каждый день....называется что вы хотите...откуда то надо брать,вот и берут...последнее у того кто в защиту свою ничего в принципе не может сказать...иждивенцы же...На три года индексацию пенсии снизили , не стесняются даже писать что бюджет пополнять нечем...Вот будут теперь пополнять,а вы живите как хотите...Как война на Украине началась мы сразу заметили...по всем фронтам... Детям после 7 лет сразу стало гораздо меньше надо в денежном выражении, памперсы больным детям тоже можно через раз надевать....Украину жалко....но когда за счет незащищенных слоев населения...это отвратительно....
8 лет назад
вот, сделали на заказ ребенку с дцп аппараты на всю ногу, отправили документы на компенсацию, жду 5 месяцев., провели хорошее БЕСПЛАТНОЕ лечение, ноги выросли так, что уже не подкорректируешь аппараты. теперь нужна замена аппаратов, где взять еще столько денег??? 120 тысяч!!! так надеялась, что будем теперь этой суммой обходиться: купили, возместили, снова купили. этакий неразменный рубль. сказать ребенку: "Извини, до конца года снова будешь сидеть в коляске, ходить не получится - не в чем!"????
8 лет назад
Надо сказать ребенку я тебя люблю...и все заработать самой....только и всего...вот и вся политика нашего государства!!!
8 лет назад
на врачебной комиссии получите заключение, что аппараты малы ребенку и вперед в ФСС, за новыми.
8 лет назад
С санаторно-курортным лечением детей-инвалидов вообще безобразие. В ФСС стоим в очереди 2-й год, ничего не предлагают. В департаменте здравоохранения ждём путёвку с конца 2014г, санатории присылают отказы. За это время всего одно предложение от санатория поступало, и то всего за 5 дней до заезда, 2 из которых были выходными! Полный бардак с оздоровлением наших детей!!! Родителям приходится по 2 года стоять в очереди на путёвку, потом обращаться в суд за защитой прав ребёнка. И только после этого выделяют путёвку, и то в несезон...
8 лет назад
А нам в прошлом году по ИПР сделали ужасные туторы и аппараты.... Ребёнку с гипотрофией (нам скоро 4г,а вес,как у 1,5годовалого) предлагают ходить с весом на ногах в 1,5кг!!!!он плачет,не может даже шевелить ногами в этих аппаратах!!! Более того!!!и туторы и аппараты сделаны неправильно!!!-нет угла 90' между стопой и голеностопом!!!-в чём тогда их лечебный эффект?!-правильно!ни в чём! О том,что изделия выполнены неправильно нам сообщила ортопед в поликлинике!но ни слова о том,что,оказывается,нужно в этом случае обратиться в ФСС! Повезли ребёнка в Питер на реабилитацию и обследование.ортопед в ужасе от этих изделий!!!говорит:"это же неправильно!Вашему ребёнку нужно совершенно другое!если бы у вас были правильные обувь,туторы,аппараты,вы бы давно уже нормально ходили!!!" Мы всё купили в Питере!ребёнок сразу стал ходить намного лучше!даже босиком получается полностью вставать на стопу,а не на носочки! Пришла в ФСС с документами,а мне сообщают:"вам же выданы изделия!они выдаются,минимум,на год!ничего не оплатим!" А почему же при получении нам никто не сообщил,что изделия нам выдают на год?!к тому же,нога наша давно из всего этого выросла!!!! Получается,мы потеряли целый год с неправильными ТСР!!!а ведь давно могли ходить нормально!!!и потраченные немалые средства никто не возместит.... ps: нам приходится много летать с ребёнком (на поезде ездить невозможно - слишком долго в нашей ситуации) - почему нет скидок детям-инвалидам (вообще,инвалидам)?!?!оплачиваем полную стоимость билета!!!
8 лет назад
Поддерживаю проблему! Но хочу сказать, что от сайта Демократор нет толку. Во первых, хоть весь мир тут подпишись - нашим чиновникам пофиг! Во вторых, через какое-то время голоса обнуляются. Я рекомендую автору петиции регулярно сохранять скрины с экрана с открытой страницы, где видно количество голосов, обязательно! Я бы сюда ещё добавила нарушение прав особенных детей на получение образования, в т.ч. и дошкольное. Норма об инклюзивном образовании не соблюдается нигде в регионах! А еще в городах нет возможности передвижения инвалидов!
8 лет назад
И конечно, нужно оплачивать детям диагностику и лечение за границей!!! Если в России не помогли, государство обязано отправить ребенка в Европу, Израиль - туда, где больше вероятности, что помогут. Дети-инвалиды, это не только беда родителей! Это беда России!
8 лет назад
Юлия, в 273-ФЗ должны быть опубликованы изменения и разьяснения, касающиеся как раз образования детей-инвалидов, т.к. там конечно много неясностей. Но все же надо добиваться. Мой ребенок ходит в детский сад с персональным помощником-ассистентом, выделенным за счет государства. На это ушло полгода, начинали мы с того, что нас в принципе не хотели брать в сад, т.к. ребенок самостоятельно не ходит, а только с поддержкой. А в результате ребенок пошел в сад с персональным помощником. И в школу тоже пойдет в ту, в которую мы захотим, и будем добиваться там пандусов и других необходимых нам вещей. Так что работайте с местными властями, изучайте свои права и может и получиться что. Конечно, законы у нас непроработаны, нормативные акты противоречат законам, чиновники вообще ничего делать не хотят. Но.... надо биться. другого ничего не остается. Вот сегодня несу документы в управляющую компанию, потому что они вьезд на детскую площадку сделали плохой. А впереди еще биться с администрацией города, потому что ремонтируют дорогу, а сьезды с тротуаров с нарушениями. Все это время отнимает, но кто, кроме меня, еще это сделает? Проблему поддержу конечно, но тоже считаю, что толку мало будет, т.к. не понимаю что будет дальше. Ну проголосовали, а дальше что?
8 лет назад
Ольга, ну так в ИПР и в постановлении о сроках ТСР же написаны сроки использования ТСР. Тут же уже ваш косяк, что взяли такие ортезы, согласились на них. Но это опыт. А еще, если у вас ребенок вырос из ортезов, то вы можете созвать комиссию из врачей (уточняйте в поликлинике или в ФСС), которая признает, что ортезы уже малы, и даже если не прошел срок использования, то вас направят на получение новых. Т.е. я вас конечно понимаю и сочувствую, проблем много, а хочется так, что бы государство и врачи помогали. Но если у нас не так, а все через ж..., то можно сидеть и жаловаться, а можно что то начать делать...
8 лет назад
Еще хотелось бы отметить и проблему с бесплатными лекарствами: в нашем регионе - Новосибирская область (думаю и в других та же проблема) все утверждают, что проблем с льготным обеспечением нет. Только вот родители то рецепты не могут выписать (просто лекарств нет в аптеке, следовательно их нет в базе компьютера и рецепт не выписать - а с ребенком-инвалидом ходить каждый день за рецептами не реально!!), то в аптеке по только что выписанным рецептам не могут получить препараты. Я могу понять, что может отсутствовать в аптеке препарат, который получают редко и не постоянно. Но ведь большинство наших деток (да и взрослые) получают постоянные препараты и списки с этими препаратами (фамилия, препарат, доза, регулярность приема) врачи передают регулярно!!! Всем тяжало, всех можно понять - но а как быть людям с хроническими дозазависимыми заболеваниями??!!! Очень хочется понимания и помощи от государства.
8 лет назад
На самом деле,это придумали чиновники,а президент не в курсе,что так ущемляют права наших детей,поэтому очень правильное обращение дай Бог ,чтобы оно дошло до него.Я мама тяжелого ребенка с дцп,полностью подписываюсь под каждым словом,нам выдают подгузники самые дешевые,их невозможно одеть,т.к. у ребенка спастика,а они дубовые,приходится покупать,и получать компенсацию,гораздо меньшую,коляски выдают ,в которых невозможно находиться ребенку,то руку куда-нибудь засунет,то ногу,все тело в синяках,опять-таки приходится покупать коляску,в которой ребенку комфортно,которая раскладывается(для несидящих),у которой все железо закрыто чехлами с паралоном,но такие коляски стоят в разы дороже,приходится опять-таки экономить на ребенке,чтобы накопить необходимую сумму.А еще ведь большая проблема у родителей с тяжелыми формами,они не могут работать,так как за ребенком нужен постоянный уход,я уже вышла на пенсию,но она минимальна,т.к.рабочего стажа мало,а стажа мало потому что с ребенком сидела,замкнутый круг.И вообще я предлагаю,сделать категории для детей-инвалидов,ведь здесь как и у взрослых есть тяжелые стадии,где нужна очень большая материальная поддержка,и есть легкое течение болезни.
8 лет назад
Надо добиваться чтобы пенсионеры-родители, ухаживающие за детьми-инвалидами получали доплату к пенсии ребёнка-инвалида 5,5 тыс.рублей, а не "делились" с соседским студентом за "уход" из 1,4 тыс. рублей. Ведь в действительности приходиться врать, чтобы получать хоть что-то.
8 лет назад
Поддерживаю!У нас вообще наш ребеночек ей 1.6год лежит уже 6 месяцев в коме в реанимации. Нам сколько лежим не разу памперсов(говорят их мало выделяют)не выделили.3 раза мясное пюре давали и все. Я все сама каждый день приношу и кушать все свеженькое готовлю,памперсы коробками уходят. Пошла узнавать чтоб ребенка на инвалидность поставили,хоть думаю какие то деньги помогали бы. Нам сказали пока ваш ребенок лежит в реанимации и тем более не пришел в себя,то этого не будут делать... И не знаем даже теперь правильно это или нет....Может кто то сталкивался с этим помогите?
8 лет назад
Присоединяюсь к вышеизложенному. Очень хочется получать помощь от государства в оплате генетической диагностики в России и в Европе. Семье сложно это осилить. Лекарства покупаем тоже за свой счет, причем половина отличных лекарств не сертифицирована в России. Пенсионные фонды поговаривают о том, что мы будем должны отчитаться за пенсию, которую получаем на ребенка - в таком случае они еще и должны останутся. А то что ребенок -инвалид ходит в сад или школу - все держится только на личных качествах педагогов и договоренностях родителей, т.к. наши дети в этом аспекте вообще бесправны. И все разговоры о без барьерной среде так и остаются разговорами. Нам рекомендовали одноэтажную школу или школу с лифтом, но даже у нас в областном центре мы такие не нашли. У нас в государстве вроде все есть, но воспользоваться этим ты не можешь. Все только для галочки.
8 лет назад
Полностью поддерживаю. У нас ребенок со сложной степенью ДЦП. Не ходит, не сидит, не переворачивается, голову плохо держит. Все очень сложно, перепробовали многое, мало что нам помогает. Сидим на противосудорожных. Постоянно нуждаемся в лекарствах, которых просто отказываются выдавать по причине, что их просто не привозят. Говорят ждите. Ждем уже больше года очень необходимое нам лекарство для снижения тонуса, стоит очень дорого, купить сами не можем. Уже и на горячей линии с Путиным этот вопрос поднимали. Одну Софью Бабич лечат и в СМИ это освещают, а про десятки тысяч других больных детей почему то молчат. А ведь все также нуждаются в подобных, ну или даже намного меньше дорогостоящих средствах реабилитации. Про путевки вообще смешно, ждать нужно 2-3 года. А схемы возврата средств за эти средства с каждым разом все усложняются и усложняются. Еще новые бумаги появляются, сроки и прочее. Как будто ребенку от этого только легче станет.
8 лет назад
Обеими руками за.В прошлом году была гос.программа Доступная среда.И что изменилось?Ни чего,где пандусы,где поддержка государства,инвалиды,как выживали,так и стараются выживать,нужно расширять программы поддержки,а не сокращать имеющиеся.Отдельно хочу сказать об отечественных ТСР-это просто УЖАС,зачем закупать такое убожество,понятно что дёшево,но кому эти изделия могут принести пользу?Если государство так поддерживает отечественную медицину,то пускай и возьмет на себя ответственность расплачиваться за ошибки наших чудо эскулапов.
8 лет назад
8 лет назад
УВАЖАЕМЫЙ ВЛАДИМИР ВЛАДИМИРОВИЧ!!! ПОЧЕМУ НАШИ ФОНДЫ НЕ СПОНСИРУЮТ ДЕТЕЙ ВЫЕЗЖАЮЩИХ НА ЛЕЧЕНИЕ ЗАГРАНИЦУ??? В РОССИИ НУЖНОГО ДЛЯ МОЕЙ ДОЧЕРИ МЕТОДА НЕТ, МЫ ВЫНУЖДЕНЫ БРАТЬ ЖУТКИЕ КРЕДИТЫ, ЧТОБЫ ХОТЬ РАЗ В ГОД ОБЕСПЕЧИТЬ ЕЙ НУЖНОЕ ЛЕЧЕНИЕ. МЫ НЕ ВЫЛЕЗАЕМ ИЗ ДОЛГОВ. СЕМЬЯ МНОГОДЕТНАЯ. МЫ ПРОСТО СКОРО ЗАГНЁМСЯ ОТ ДОЛГОВ И КРЕДИТОВ. ПОЧЕМУ ВСЁ ТАК В НАШЕМ ПРЕКРАСНОМ ГОСУДАРСТВЕ??????????????????
8 лет назад
8 лет назад
Ещё бы добавить, чтобы проиндексировали пособие по уходу за детьми-инвалидами. 3-й год не повышали.
8 лет назад