Спасите Глеба Истомина!
Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации Ольге Юрьевне ГолодецУважаемая госпожа вице-премьер!В своем интервью Вы выразили недоумение, почему родители собирают деньги на лечение своих детей, когда вся высокотехнологичная медицинская помощь в нашей стране оказывается бесплатно. По вине врачей мой сын Глеб имеет диагноз: тяжёлый спастический тетрапарез. Второй ребенок из двойни умер сразу после рождения. Про нас писали в газетах, поскольку мы выиграли медицинское дело ( http://vecherniy-kotlas.ru/2008/04/25/chtoby-poluchit-spravku-o-rozhdenii.html#comment). Суд признал вину больницы. Но одного ребёнка уже не вернуть, а другого, оставшегося в живых, в России лечить отказываются из-за тяжести его состояния (Отказали нам в оперативном лечении в НИИ Бурденко в Москве, в Туле – лечение по методу Ульзибата – наотрез отказали в операции, дважды отказали в РДКБ), за рубеж квота для моего сына не выделяется. У Глеба дистонические атаки (его выгибает дугой назад, на спине ребёнок практически не лежит, всё время находится на руках, испытывает страшные боли, не спит ночами). Наша цель – снять или уменьшить спастику, чтобы ребёнка можно было посадить в коляску, в специальный стул и заниматься с ним – интеллект у Глеба сохранён, но придать ему удобное положение для занятий невозможно из-за дистонических атак. Прошли в России всё, что только можно без видимого результата. Нужен метод лечения, который в России не известен. Наша семья малоимущая. Муж был комиссован по состоянию здоровья, является пенсионером МВД, получает небольшую пенсию, работать не может по состоянию здоровья (подкосила смерть младшего сына и инвалидность среднего). В семье работаю я одна, в бюджетной сфере, оклад совсем небольшой. Есть опасность потерять работу в любой момент, поскольку ребёнок с тяжёлым заболеванием. У нас растёт старший сын. Денег на лечение за границей нет. Не один год мы добивались выделения квоты для лечения Глеба за рубежом. После обращения в ОП РФ, в прямом эфире нам обещали помочь Диана Гурцкая и члены ОП РФ. Смотрите прямой эфир Дианы Гурцкая от 31.10.2012, где озвучен наш вопрос о специальном административном регламенте о лечении за рубежом, принятом Минздравом РФ после моего обращения в ОП. Слушайте на 5-ой минуте.http://www.oprf.ru/press/news/2012/newsitem/19417Однако нам продолжают чинить препятствия.15.01.2013 г. сотрудники Российской детской клинической больницы (далее РДКБ), которая должна решать вопрос по госпитализации за рубеж, по телефону мне сообщили, что мы с Глебом поедем лечиться за рубеж, поскольку помочь нам в России невозможно. Однако 15.02.2013 г. я получила официальный ответ РДКБ, где в заграничном лечении нам было окончательно отказано в связи с "отсутствием реабилитационного потенциала". РДКБ должна была направить наши документы в Минздрав РФ, но до комиссии Минздрава РФ дело не дошло. То есть в России ведущие клиники и институты нам отказывают в лечении, но в то же время РДКБ не выделяет и квоту для лечения за рубежом, прикрываясь Приказом МЗ РФ № 1705 н от 29 декабря 2012 года "О порядке организации медицинской реабилитации", который, по словам чиновников РДКБ, ещё только находится "на регистрации в Минюсте РФ", но уже "является рекомендуемым". Отдельный вопрос хочется задать о том, что за "гуманные" законы запрещают лечить наших детей? Сотрудник Минздрава РФ по телефону сказал мне, что лечение за рубежом стоит огромных денег, поэтому Минздрав не может решить данный вопрос положительно без рекомендаций РДКБ. Я поняла, что лечение за границей не для нас, простых смертных. То есть мой ребёнок, испытывающий адские боли из-за гиперкинезов, должен и дальше страдать, теперь уже из-за решения РДКБ, которая имеет власть отказать тяжелобольному ребёнку, в том числе и заочно. Прошу Вас дать мне ответ на следующие вопросы:Должен ли мой ребёнок, как и любой ребёнок, получать адекватное лечение (не в санаториях, а лечение по высоким технологиям, о которых Вы говорите) вне зависимости от наличия или отсутствия у него реабилитационного потенциала? (Ответ содержится в Федеральном законе об основах охраны здоровья граждан в РФ). Могут ли врачи РДКБ ставить диагнозы и выносить вердикт заочно? Каким образом можно вылечить тяжелобольного ребёнка в г. Архангельске (как мне это предлагает комиссия РДКБ), если нам отказали в лечении ведущие клиники и институты в РФ, в том числе и РДКБ, которая отказала нам в лечении два раза в течение последних двух лет? Когда будет принято решение лечить Глеба Истомина за границей, поскольку лечение с положительным результатом в России невозможно? Сколько ещё будет страдать и мучиться мой ребёнок по вине чиновников от медицины, которые считают возможным вершить чью-то судьбу?Определить сроки, в которые Глеб Истомин сможет получить лечение с использованием высоких технологий, соответствующих тяжести заболевания ребёнка.Прошу Вас помочь найти российскую или зарубежную клинику, в которой Глеб Истомин сможет получить действительно адекватное лечение по высоким технологиям.В моём понимании, фраза "показаний для госпитализации нет" это и есть отказ, по-другому её оценить невозможно. А фраза "современное адекватное лечение ребёнок получает в Архангельске" (всё это взято из ещё одного письма-ответа А.А. Бологова зам. главного врача РДКБ) звучит для меня как для матери тяжелобольного ребёнка издевательски. Минздрав АО убеждает меня, что таких тяжёлых больных детей, как мой сын, в Архангельской области единицы. Почему для одного ребёнка из области нельзя выделить квоту для лечения за рубежом? Прошу Вас помочь в организации лечения Глеба за рубежом. Прошу обязать чиновников исполнять законы РФ и Конвенцию. Прошу наказать виновных должностных лиц, препятствующих моему ребёнку в лечении за границей и в том числе в лечении по высоким технологиям в РФ. В своём послании Дмитрий Анатольевич Медведев сказал: "Чиновники должны служить людям, а не вершить их судьбы". Приведу ещё одну цитату: "Ситуация вышла за грань разумного". Очень хотелось бы приносить пользу государству, но силы уходят не туда. Сколько ещё будет продолжаться издевательство надо мной и моим ребёнком? Прошу обозначить в Вашем ответе конкретный срок, в который должны быть устранены выявленные нарушения. Прошу Вас ответить как можно скорее, поскольку ситуация требует безотлагательного решения. Прошу учесть, что по отношению к детям-инвалидам оценивают цивилизованность любого государства. Уважаемая Ольга Юрьевна, я думаю, излишне будет говорить о том, зачем мы собираем и будем собирать деньги на лечение ребёнка. Ответ прозрачен. Получив сотни отказов от всех чиновников от медицины в течение нескольких лет, мы всё-таки можем ещё подождать. Но Глеб не выдержит. Любой день ожидания может стоить нашему ребёнку жизни.С уважением. Ирина Анатольевна Истомина
Прошу также отправить письмо следующим адресатам:Президенту Российской Федерации Владимиру Владимировичу Путину,Председателю Партии "Единая Россия" Дмитрию Анатольевичу Медведеву,Министру здравоохранения РФ Скворцовой Веронике Игоревне,Уполномоченному по правам ребёнка при президенте РФ Павлу Алексеевичу Астахову,Генеральному прокурору РФ Юрию Яковлевичу Чайке