Обсуждение к петиции

Уважаемые господа! Вы сами то читали эти поправки? Давайте не будем позориться а сформируем нормальное письмо с нормальными поправками которые должны быть в этой инициативе. Или вы думаете что обойдется и так? что никакие нормативные акты менять не придется как пишет Озеров? что фармако-экономическое обоснование тоже написать невозможно? "Мы, нижеподписавшиеся, поддерживаем данный законопроект". Надо сначала прочитать, потом подумать, а потом подписываться. Инициатива правильная! Но для того что бы это все заработало надо сформулировать в поправках все правильно, что бы не было так потом больно за бесцельно потраченное время. Прошу инициатора сбора подписей переделать данную петицию, внести поправки. Тогда это будет дело которое пойдет всем на пользу! Готовы помочь внести коррективы

Уважаемые инициаторы сбора подписей! Очень восстребованное и благое дело начато, главное - не останавливаться. Проблема накипела давно. Уже более двух лет федералы на разных уровнях власти говорят что ее нужно рассматривать и обещают решить. Регионы шлют пачками запросы на расширение Перечня высокозатратных нозологий (которое, кстати, законом уже предусмотрено и что помогло бы решить проблему) или целевое федеральное финансирование - но эти запросы остаются без ответов. По предварительным оценкам общая потребность на 24 нозологии только в 2014 г. - не менее 15 млрд рублей (Минздрав почему-то считает что в три раза меньше - рассчеты далеки от реальности, так как существующий Федеральный регистр больных не позволяет это сделать, а в целевом порядке никто кроме отдельных инициативных групп этим не занимается). При этом на сегодня понятно, что дефицит бюджетов на финансирование этих программ регионами в целом не менее 60%. Следовательно - доступ к лечению получат меньше половины нуждающихся больных (тем более в условиях урезания реального финансирования лек.обеспечения). А деньги, потраченные регионами на "редких счастливчиков" не позволят тем же регионам исполнить свои обязательства перед другини льготными категориями населения, в том числе которые считаются "социально значимыми" (как будто редкие к ним не относятся...). Конечно же, вывод самых "нагрузочных" и дорогостоящих нозологий в федеральное финансирование через расширение "7Н" разрядит обстановку с точки зрения бюджетов, но накалит "социальную несправедливость" и может быть рассмотрена как "дискриминация по признаку заболевания" что запрещается 323ФЗ - почему 8-9 из 24-х, а не все?, ведь право у всех равное. И инициатива перевода всей программы 24 редких под федеральное финансирование с этой точки зрения - наверное более разумное и справедливое решение. И низкий поклон депутату за эту инициативу и шаг, ибо многие говорят: "нужно", "помогите", но решить проблему можно только действиями а не заявлениями. Единственное что прошу учесть: законопроект подразумевает перевод полномочий на уровень Федеральный. А тренд наших органов власти сегодня - обратный - все полномочия передаются на региональный уровень (включая и федеральную Программу 7Н, именно так в Законе прописано, тоесть получается опять же "противодвижение" программ и подходов). Боюсь именно это и станет точкой преткновения. Понятно, если будут приняты предложения о том, что "7Н" должна остаться в полномочиях федералов, тогда и данная идея имеет место быть. Но так как пока этого решения нет (а под него также нужно менять закон), может легче остаться в "тренде" - а именно полномочия оставить как и прописано в 323ФЗ - регионам, но источник бюджета указать федеральный (в ст.83), а в статье 12 сделать соответствующие дополнения что средства на осуществление полномочий предусматриваются в виде субвенций из Федерального бюджета (точно так же как и для 7Н о которых там говорится...) Ну, соответственно правильно формулировки подобрать. И тогда мне кажется шансов больше...

Перечень болезней явно недостаточный, следует внести все заболевания для которых есть "орфанные" лекарства. Меня особенно, как лечащего врача детей с наследственной тирозинемией 1 типа, беспокоит, что половина детей, страдающих этим наследственным заболеванием получают либо неадекватную дозу, либо вообще не получают лекарства. В законе не оговорено, кто отвечает за не обеспечение ребенка лекарством, без которого летальный исход неизбежен. На сегодняшний день в нашей стране 16 детей с тирозинемией, не велик груз для бюджета.