Помогите приёмной дочери Сундетовой Милане
Уважаемые представители власти!С криком о помощи к Вам обращается семья Петровских, проживающих в г. Сызрани Самарской области в лице Геннадия Ивановича и Маргариты Михайловны, и нашей приемной дочери Сундетовой Миланы 12.02.2008 г.р., опекунами которой мы являемся. Мы очень обеспокоены сложившейся ситуацией в отношении нашей дочери. Уже на протяжении двух лет мы боремся за ее здоровье, в то время как наше родимое государство обрекает нашего ребенка на смерть, не давая нам даже шанса на ее спасение.Наша беда случилась в июле 2011 года наша приемная дочь Сундетова Милана в возрасте трех лет, прыгая на кроватке с панцирной сеткой, упала и стукнулась головкой. При обращении в местный травмпункт ей сделали рентген черепа и с сотрясением мозга положили в Сызранскую детскую больницу № 2. Но лучше нашей девочке не становилось: участились головные боли, тошнота, рвота. Только через две недели по нашему настоянию ей сделали КТ головного мозга. С двусторонними субдуральными гематомами мы были доставлены санавиацией в ДНХО СОКБ им. Калинина. И 29.07.2011 г. ребенок был прооперирован. Но на этом наше горе не окончилось. Были еще 6 операций по удалению хронических рецидивирующих субдуральных гематом обоих полушарий за период с июля по декабрь 2011 г. Кровавая шишка внутри нарастала с ужасающей скоростью.Гистологические исследования проводились разными клиниками и в СОКБ им. Калинина, и в ДГКБ №1 г. Самара, и в НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко РАМН, и ФГУ ФНКЦ ДГОИ МЗСР РФ. Да и диагнозов было много: гемангиома, атипическая тератоидно-рабдоидная опухоль, анапластическая астроцитома и артерио-венозная мальформация. Исследования проводились разными клиниками для того чтобы подтвердить какой то один диагноз, но этого не произошло. Диагнозы были противоречивыми и чем больше проводились эти исследования, тем больше было диагнозов. Перед нами встал вопрос, какому из многочисленных диагнозов верить? От чего лечить? И совсем не понятно, почему такое происходит. Что это медицинские ошибки или халатность. Не определившись с диагнозом НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко РАМН было выдано заключение: «Все снимки соответствуют картине субдуральных гематом и их рецидива», и рекомендовано: «Больную следует консультировать и вести с участием гематолога» (Консультативное заключение от 21.10.2011 г. НИИ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко РАМН). Далее была консультация гематолога и радиолога. Гематологом был сделан ряд дообследований, но данных за заболевание свертывающей системы и данных за онкопатологию не обнаружено. Радиолог также не нашел убедительных данных за опухолевый процесс для лучевой терапии. 06.11.2011 г. была экстренно проведена операция по удалению острых гематом слева и справа - это была последняя седьмая операция за 2011 году. На контрольном снимке КТ головного мозга отрицательной динамики не наблюдается, и ребенка готовят к выписке.От 23.09.2011ДНХО СОКБ им. Калинина в лице зав. отделения Ганина С.А. есть справка с рекомендацией транспортировки в Санкт-Петербург спецтранспортом в сопровождении медработника в Клинику головного мозга. Однако со стороны главы городского округа г. Сызрани В.В. Хлыстова (приложение 1) мы получили отрицательный ответ на данное предложение. В этом же письме говориться о проведении консультаций и проведении диагностических исследований в рамках программы обязательного медицинского страхования. Вопрос – каких исследований??? Если уже на момент получения данного письма было проведено ни одно исследование и результат был отрицательным (а точнее многозначительным). Далее повторно предлагается направить Сундетову Милану на ЗАОЧНУЮ консультацию в ГУ РДКБ г. Москвы для уточнения диагноза и дальнейшей тактики лечения? Не укладывается в голове, как вообще можно проводить заочные консультации? То же самое пишут из Министерства Самарской области (приложение 2). Рекомендации по дообследованию в пределах Самарских клиник не принесли результатов, потому что оборудование города Самары не позволяет нам выявить полную и четкую картину проблемы.Далее были и другие письма из Минздрава Самарской области по проведению консультаций. Однако, не смотря на это, не установив причину возникновения заболевания и диагноз, 02.12.2011 ребенка выписывают домой.Мы, родители Сундетовой Миланы, были в растерянности и не знали, что же нам предпринять. Не найдя выхода мы отступились.С декабря 2011 г. по декабрь 2012 г. Милана находилась дома без лечения.30.12.2012 г. у малышки вновь появились жалобы на головную боль, тошноту, рвоту. И все началось сначала. За период с 30.12.2012 по 07.05.2013 г. Милана еще перенесла 4 операции по удалению опухоли. Вновь начались поездки в Москву с анализами гистологии и попытками установить диагноз. В результате были поставлены диагнозы также разными клиниками: эпендимобластома, плазмоцитома, мезенхимальная недифференцированная саркома, рабдомиосаркома, и, наконец - саркома ЮИНГА (диагноз, поставленный ошибочно из-за применения старого, ранее использованного парафина. А ведь на проведение анализа уходило драгоценное время, не говоря уже о потраченных средствах). Врачи не могут до конца идентифицировать тип саркомы у Миланы. На сегодняшний день мы вынуждены продолжать оббивать пороги инстанций, Минздравов, лабораторий, и это больше напоминает бег по кругу. Обращались мы и в зарубежные клиники с просьбой установить диагноз на основании представленных материалов. От зарубежных врачей поступило приглашение на полное обследование ребенка на их территории и возможное дальнейшее лечение. Однако на данный момент Минздрав РФ разрешения на вывоз ребенка за границу нам не дает, и взять ребенка на полное обследование в клиники Москвы тоже отказывается. По мнению специалистов, «лечение», которое нам назначено, мы можем проходить на территории своей области.В ИТОГЕ вышеизложенного: ФГУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева была назначена химиотерапия пробная 50%, которая показала отрицательный результат и наша дочь оказалась на очередной операции. ФГУ ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева была назначена следующая химиотерапия для агрессивных опухолей. ФГУ ФНКЦ ДГОИ во главе доктора медицинских наук, профессора, заведующей отделом нейроонкологии Желудковой О.Г. приняли решение - назначить лечение заочно, не смотря на отрицательный результат, а после третьего блока химии велено сделать МРТ и потом "прибыть на очную консультацию в Клинику им. Рогачева" в Москве для дальнейших распоряжений г-жи Желудковой.Понимая всю возникшую ситуацию, не видя результаты проводимого нам «лечения», мы пишем письмо с просьбой выпустить нас за пределы РФ на высокотехнологичное обследование и лечение.В письме от Минздрава Самарской области от 12.04.2013 года (приложение 3). Цитируя данное письмо, можно сказать только одно. Дело пущено на самотек. Ребенка просто отказываются лечить. «…При наличии показаний Милана была бы отправлена Министерством здравоохранения РФ на оказание высокотехнологичной помощи за счет федеральных средств в зарубежную клинику…» Скажите, о каких показаниях в данном случае идет речь??? Неужели не достаточно того, что натерпелся ребенок. 12 операций, море диагнозов и отрицательный результат проведенных двух блоков химии, в результате которых согласно выписки от 28.05.2013 у ребенка наблюдаются осложнения – парез кишечника, атония мочевого пузыря «винкристиновая полинейропатия». Мы уже не говорим и о том, что нас, согласно письма, консультировали в Москве. Имеется ввиду ребенок. Мы никогда там не были. Все консультации проводились заочно, путем передачи нами лично материалов для проведений гистологических исследований. Опять же ЗА НАШИ средства, не смотря на то, что медицина у нас БЕСПЛАНАЯ.Еще одно письмо, полученное нами из ФНКЦ ДГОИ им. Рогачева № 03-3487 (приложение 4) наводит на мысли о том, что Милана является подопытным кроликом, на котором ставят опыты. Видя картину отрицательного воздействия 1 блока ПХТ, нам назначают второй блок, а сейчас на очереди третий. Но при этом даже теперь, когда результат на лицо, показаний для госпитализации в клинику Рогачева нет.А теперь вопрос, скажите, куда нам еще обратиться, чтобы нас услышали? Где нам еще можно выпросить справку, в которой будет написано, что нам РАЗРЕШЕНО ВЫЕХАТЬ ЗА ПРЕДЕЛЫ РФ НА ОБСЛЕДОВАНИЕ И ЛЕЧЕНИЕ НАШЕГО РЕБЕНКА. Мы не просим денег, мы хотим спасти нашу дочь. Мир не без добрых людей, и если уж наше правительство во главе с нашим Минздравом не может или не хочет найти способ для лечения ребенка здесь на территории России, дайте нам право выезда. Это единственное, чего мы хотим. Три года потраченные и отобранные у ребенка могли бы пройти с пользой, если все было сделано вовремя.Как же быть? Дополнительных обследований в клиниках Самары не представляется возможным. В Москве проблемные пациенты не нужны. А с вывозом ребенка за границу тоже проблема, ведь ребенок приемный.Для этого необходимы следующие документы:разрешение медиков о транспортировке ребенка,копию выписки из медицинской карты, выданной федеральным медучреждением, с заключением врачебной комиссии о необходимости лечения за границей.А такое разрешение не суждено получить, так как Российский Минздрав не имея возможности поставить диагноз, не даёт официальный отказ и предлагает применять предписания при неустановленном диагнозе.Индекс: 446023, Самарская область, г. Сызрань ул. Декабристов, 54Телефон сотовый: +7 9270216867 Петровский Геннадий Иванович