Нет стандарта лечения БАС (Боковой Амиотрофический Склероз)
К Вам обращаются больные БАС (Боковой Амиотрофический Склероз),их родственники,друзья и люди не оставшиеся равнодушнымик нашей беде.Боковой амиотрофический склероз - тяжелое нейродегенеративное заболевание, обусловленное прогрессирующей рассеянной гибелью двигательных нейронов пациента. Постепенно происходит потеря способности больного к движению, теряется тонус скелетной и гладкомышечной мускулатуры, что в конечном итоге приводит к неизбежному летальному исходу.Дело в том,что Россия в значительной степени отстаёт в вопросах медико-социальной помощи больным БАС от других, развитых стран. В настоящее время в России нет официального стандарта лечения БАС. Основные средства лечения БАС, которые являются дорогостоящими, не охвачены социальными льготами. Нет достаточного количества врачей, которые бы имели опыт лечения больных БАС и достаточное желание им помочь. В России не существует клиник, где были бы созданы все условия для оказания больному БАС помощи по международным стандартам – нет центров БАС.К сожалению, многие организационные вопросы относительно медицинской и социальной помощи больным БАС в России в той или иной мере ложатся на плечи самих больных и их близких.В октябре 2009 года врач-невролог, кандидат медицинских наук Глеб Николаевич Левицкий открыл сайт www.basunet.ru, на котором размещены материалы по БАС. После этого больные БАС и их родственники впервые получили доступ к оперативной информации по этой болезни, возможность обмениваться опытом лечения, ухода за больными, морально поддерживать друг друга.В 2006 г-н Левицкий с коллегами соучредил Благотворительный фонд помощи больным БАС.В результате общения больные БАС и их родственники пришли к общему мнению, что этому заболеванию в виду его редкости уделяется мало внимания. Это касается: 1.Внедрения региональной льготной категории.Новая региональная льготная категория для больных БАС должна подразумевать обеспечение всеми лекарственными средствами, но при этом базироваться на международном стандарте лечения БАС, который следует официально утвердить и согласовать. 2.Введения НПВЛ в перечень средств медицинской реабилитации,необходимо подчеркнуть, что НПВЛ (неинвазивная периодическая вентиляция легких)является единственным средством, замедляющим течение БАС,не охвачено социальными льготами, а для доступности таких дорогостоящих прибороов больным БАС требуется создание парков этих аппаратов в ведущих регоинальных учреждениях здравоохранения.3.Создание центра(клиники) по лечению болезни БАС.4.Обеспечение всеми необходимыми.для облегчения жизнидеятельности ТСР(техническими средствами реабилитации)-подъёмниками,многофункциональными кроватями...Общий список технических средств реабилитации в соответствии со статьёй 10 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" утвержден Распоряжением Правительства РФ от 30 декабря 2005 г. №2347-р, как "Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду".Хотим обратить Ваше внимание, что со статьей 11 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" объем реабилитационных мероприятий, предусматриваемых индивидуальной программой реабилитации инвалида, не может быть меньше установленного федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. То есть данный список является минимальным, а не полным списком средств реабилитации. Он может быть расширен за счет принятия региональных перечней.К сожалению в России во многих регионах такой региональный перечень ТСР инвалидов до сих пор не принят.5.Требуется мультидисциплинарное ведение больных на дому (невролог, семейный врач, физиотерапевт, методист по лечебной физкультуре, логопед, медицинская сестра, социальный работник).то есть-домашний стационар.С постановкой капельниц,уколов,проведением физио.терапии,массажём,иглоукалыванием. 6.Обеспечить в рамках государственной программы, финансирование исследований и разработку новых методов лечения и лекарственных препаратов по прогрессирующим нейродегенеративным заболеваниям в России.Согласно ч. 4 ст. 37.1 Основ Законодательства РФ об охране здоровья граждан: "Специализированная, в том числе высокотехнологичная, медицинская помощь оказывается гражданам при заболеваниях, требующих специальных методов диагностики, лечения и использования сложных, уникальных или ресурсоемких медицинских технологий"."Финансовое обеспечение выполнения государственного задания на оказание высокотехнологичной медицинской помощи гражданам Российской Федерации в медицинских организациях является расходным обязательством Российской Федерации" (ч. 6 ст. 40 Основ Законодательства РФ об охране здоровья граждан).В соответствии со ст. 13 Закона "О социальной защите инвалидов в РФ" Оказание инвалидам бесплатной квалифицированной медицинской помощи гарантировано государством.На основании вышеизложенного, в соответствии со ст., ст. 7, 10 ФЗ "О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации",мы просим рассмотреть вышеуказанные вопросы.