Льготное обеспечение детей инвалидов жизненно необходимыми и важнейшими лекарственными средствами.
Сообщество родителей детей с ДЦП «Солнце для всех» г. Ульяновска просит Вас рассмотреть наше предложение о внесении изменений в нормативные правовые акты, регулирующие порядок закупки лекарственных препаратов за счёт средств федеральных и региональных бюджетов, в соответствии с которыми закупаются медикаменты, в том числе для инвалидов.Дело в том, что многие наши дети имеют в числе заболеваний эпилепсию. Для лечения они должны получать бесплатно противоэпилептические препараты. Лечение длительное, иногда всю жизнь. Каждому ребенку в зависимости от вида эпилепсии врачами подбирается определенный препарат. Подбор занимает от 1 до 12 месяцев. В течение этого срока тот препарат, который не подошел, плавно выводится постепенным снижением дозы, а тот, на который заменяют, соответственно, вводится так же плавным повышением дозы. Это делается, чтобы не спровоцировать приступы. Таким образом, врач выписывает ребенку индивидуально подобранный препарат, целью лечения которого является купирование приступов. Приступы имеют тяжелые последствия для здоровья ребенка, они тормозят развитие, отбрасываю все результаты реабилитации назад. Но не это самое страшное. При неправильном лечении тяжелые приступы могут сильно ухудшить состоянии ребенка, вплоть до остановки дыхания, что может привести к летальному исходу. В настоящее время в соответствии с Федеральным законом от 21.07.2005 №94-ФЗ «О размещении заказов на поставки товаров, выполнение работ, оказание услуг для государственных и муниципальных нужд», в части применения норм Федерального закона от 12.04.2010 № 61-ФЗ, при закупке лекарственных средств в случае наличия для отдельных пациентов официально зарегистрированного (в истории болезни, медицинской карте, заключениях специалистов и др.) противопоказания к приему определенного торгового наименования лекарственного средства, имеющего аналогов контексте Федерального закона от 12.04.2010 № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств», данное торговое наименование лекарственного средства для данных пациентов не может считаться взаимозаменяемым или одноименным с его аналогами. Следовательно, для таких пациентов возможна закупка лекарственных средств, не имеющих противопоказаний к применению данными пациентами. Таким образом предполагается ухудшение состояния пациента, чтоб получить возможность получать препарат, который не вызывает осложнений.Закупки лекарственных средств производятся несколько раз в год, соответственно выдавать могут различные препараты. Не смотря на одинаковое действующее вещество, фармакодинамика и фармакокинетика препаратов, производимых разными производителями, разная, это приводит к необходимости повторять схему привыкания к препарату. Таким образом, получается не лечение, а периодическое привыкание к разным препаратам, что ведет к ухудшению состояния здоровья детей.На сегодняшний день мы имеем ситуацию, когда наши дети не могут получать нужное им индивидуально подобранное лекарство, так как в соответствии с действующими нормами закупки осуществляют не по названию, а по действующему веществу. В результате семьи не могут воспользоваться льготным получением лекарств и сами покупают нужные препараты, чтобы продолжить лечение ребенка. Для детей, получающих, например, препарат «Кеппра» в возрасте 6-8 лет, месячные траты на лекарство составляют более 4 500 рублей.Мы считаем, что таким образом нашим детям, и без того не слишком здоровым, наносится вред. Кроме того, нарушается другой закон – о льготном обеспечении инвалидов лекарственными препаратами, потому что на деле мы не можем получать нужных нам лекарств. Просим Вас рассмотреть наше предложение о форме закупок лекарственных препаратов касательно тех категорий инвалидов, которые нуждаются в длительном применении одних и тех же жизненно необходимых препаратов. Мы предлагаем осуществлять закупки лекарственных средств для этих категорий инвалидов по отдельному списку в соответствии с назначением врача, без официально зарегистрированных противопоказаний к приему определенного торгового наименования лекарственного средства.С надеждой на сотрудничество, от инициативной группы мам детей, больных детским церебральным параличом (всего более 80 семей),актив родителей сообщества «Солнце для всех»Маркова Екатерина, моб. +7 908 484 12 85Коростылева Ирина, моб. +7 9603 72 26 24