Задержка жизненно-необходимых препаратов детям Московской области
Мы-родители детей, страдающих редким генетическим заболеванием (фенилкетонурия), просим Вас обратить особое внимание, оказать содействие или взять под личный контроль решение сложившегося на сегодняшний день крайне тяжёлого положения, в котором оказались наши дети!Сейчас Московской области стоят на учёте и проходят лечение в медико-генетической лаборатории МОНИКИ более 150 детей, ежегодно к нам присоединяются около 15 новорождённых с таким же заболеванием.При раннем лечении патологических нарушений можно полностью избежать, если с рождения соблюдать строжайшую диету с регулярным приёмом аминокислотной смеси. Лечебную смесь наши дети должны принимать каждый день НЕПРЕРЫВНО до совершеннолетия. Но поставки необходимого лечебного питания осуществляются с огромной задержкой и не регулярно! Существующая цепочка действий со стороны Министерства Здравоохранения по Московской области, начинающаяся от стадии оформления договоров, закупки препарата, его распределения, до поступления продукта на руки родителям – ЗАНИМАЕТ ОГРОМНЕЙШИЙ ПРОМЕЖУТОК ВРЕМЕНИ! Из-за несвоевременного предоставления необходимых лечебных смесей, родители вынуждены приобретать их самостоятельно за свой счёт. В Московской области задержка по предоставлению лечебного питания идет с января 2013 года, т.е. полгода наши дети не получают необходимый продукт, их здоровью наносится непоправимый вред, возникают необратимые последствия, делая последующее лечение мало эффективным, а нормальный образ жизни НЕВОЗМОЖНЫМ !!! Большинство родителей вынуждены брать кредиты для обеспечения детей необходимым препаратом, хотя согласно Приложению 1 к постановления Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 «О гос. поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями мед.назначения» в отношении категории заболевания ФКУ, обеспечение гидролизатами всех больных должно быть бесплатным.
К сожалению, все мои предыдущие обращения во всевозможные инстанции, партии, электронные приёмные, прокуратуру, министерства,губернатору Московской области и его заместителю, ни к чему не привели. Мои просьбы и мольбы не были услышаны,прочитаны, а были просто проигнорированы. Электронная приёмная президента РФ работаем как отделение Почты России, перенаправляя мои письма в Министерство здравоохранения, т.е. в ту гос.структуру, которая сама создала подобную ситуацию.Никому до наших деток дела нет, кроме нас - родителей. Крутитесь как хотите. Виновных нет, причины не выяснены и до сих пор не устранены.