Помогите: ребенку необходимо лекарство, запрещённое в РФ .
Обращаемся к Вам от безисходности своего положения, отбив все пороги телефонные линии в России и за рубежом.У нас с мужем ребенок-инвалид, дочь Волкова Полина. Диагноз – атипичная форма фенилкетонурии.Для того, чтобы жить, да, именно жить, нашему ребенку пожизненно назначен препарат тетрагидробиопетрин. Но данный препарат в России не сертифицирован, запрещен ввоз на территории, и соответственно его применение тоже. Согласно заочной консультации молекулярного биолога, к сожалению, нашей дочке Полине подходит только этот тетра-, потому что у нее мутация именно ВН4. У Полины атипичная ФКУ, редкая мутация генов, у нее полностью отсутствует кофермент, этот самый пресловутый тетра-. Просто дальше в лизоидных цепях идет уже другая реакция, не как у типичной ФКУ, поэтому и атипичная. Но ген поврежден именно в локусе кофермента, вот поэтому Польке нужен именно тетра-. А он ей жизненно необходим.Несмотря на то, что тетра- в России запрещен, нам все же его доставали и мы его получали, голодав копили, позже была создана группа помощи для сбора средств на этот препарат и с целью поднять дочку на ножки, т.к. данное заболевания сильно сказывается на психомоторном развитии. Мы копили, собирали силами неравнодушных (его цена за 1 уп. 19 000 руб., этого хватало на 1,5-2 мес. (в зависимости от веса)), но при этом всем ребенок дышал, жил, улыбался.Сейчас Schircks лаборатория, что поставляла лекарство, закрылась. Наша дочь без таблеток, и очень давно. Состояние на сегодня достаточно тяжелое. Дочка не может нормально питаться, постоянно сильная рвота, появились сильные головные боли, ее ломает. Температура тела постоянно повышенная из-за отсутствия тетра- в организме.Мы подняли все Интернет-ресурсы в поисках данного препарата в других зарубежных клиниках, люди отозвались из Швеции, Швейцарии, Англии, Польше и других стран. Но никто не может помочь, ведь он запрещенный препарат.Теперь право производить тетра- имеют две зарубежные Лаборатории - Merck Serono и Merck Serono, под названием Куван. Тетра- и Куван - биохимически это два абсолютно идентичных вещества, поменялось только имя и цена, он стал гораздо дороже, намного дороже, а главное совсем не доступно тем кому он так нужен.Его цена достигает 40 тыс. руб. за 30 табл. И отправить Лаборатория нам тоже его не может, т.к. препарат запрещен в РФ.Аналогов нет!Как быть?!Помогите нам спасти единственную дочь!Необходимо внести данный препарат (тетрагидробиоптерин, куван) в Федеральный список льготных препаратов.Помогите советом нам, куда обратиться, чтобы ребенок смог получать необходимое лекарство!
Вы пробовали обратиться за помощью в этой проблеме к Рошаль Леониду и Павлу Астахову? По моему, как раз тот случай, когда это можно и нужно сделать! Вот здесь можете написать письмо в НП «Национальная Медицинская Палата», где он участвует: http://www.nacmedpalata.ru/?action=show&id=120 Вот его Твиттер акаунт: https://twitter.com/#!/Leonid_RoshalВот Твиттер акаунт Павла Астахова: https://twitter.com/#!/AstakhovRussiaА здесь сайт Уполномоченного по правам ребенка при Президенте РФ: http://www.rfdeti.ru/ (там есть контакты)Пишите обязательно и звоните им! И еще - насчет стоимости необходимого лекарства, - уверен, что это в компетенции обязательного страхования! Выясните этот момент, кстати, у них же можно это и выяснить! Удачи!