Оказание помощи в лечении ребенка
От Сорокиной Ирины ИвановныУважаемая Валентина Ивановна!Моему сыну, Артему 18.01.2010 года рождения в возрасте два месяца специалистами Педиатрической медицинской академии (ГОУ ВПО СПб ГПМА РОСЗДРАВА) поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия по I типу – болезнь Вердинга-Гоффмана. Данный диагноз подтверждается и результатами молекулярно-генетической диагностики спинальной мышечной атрофии. Последние 4,5 месяца мой ребенок находится в реанимации детской городской больницы №1 города Санкт-Петербурга на искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Не смотря на то, что данное заболевание в настоящее время не лечат в России, мы не теряем надежды на то, что медицинские исследования в данной области приведут к положительным результатам. При данном заболевании интеллект детей полностью сохраняется и мой сын очень общительный и любознательный ребенок, и его желание жить придает нам сил. Однако мы уже более 4 месяцев находимся в лечебном медицинском учреждении, где кроме белого потолка и людей в белых халатах он ни кого не видит. Он лишен возможности общаться с другими детьми и видеть родителей постоянно, а не только в часы посещений. Самое страшное для любой матери – видеть, как его ребенок плачет и не иметь возможности быть с ним рядом, поскольку мы ограничены в общении с нашим ребенком, часами посещений, установленных в больнице. Казалось, что выход есть - Детский хоспис в Санкт-Петербурге на ул. Бабушкина, где дети находятся в обстановке, приближенной к домашней, где у родителей есть возможность остаться на ночь или быть со своим ребенком круглые сутки. Развитием детей занимаются специалисты и это благотворно сказывается на их общем состоянии. Однако Артема не могут принять в данное медицинское учреждение в связи с отсутствием аппарата ИВЛ и врача реаниматолога в штате. Таких детей, как мой сын конечно много, и они хотят жить более полноценной жизнью. Однако условия для их развития в настоящее в нашей стране совершенно отсутствуют. После репортажа на первом канале (http://www.1tv.ru/newsvideoarchive/pd=28.01.2011) о пятилетнем Арсении и моем сыне Артеме много людей откликнулось на нашу беду. Мы начали сбор средств на аппарат ИВЛ. Боюсь только, как бы это не затянулось на долгие пять лет, как в случае с Арсением, который почти всю свою недолгую жизнь провел в реанимации. Ведь пока мы собираем деньги на аппарат ИВЛ, Артем вынужден будет оставаться в реанимации. Санкт-Петербург, огромный мегаполис и богат своими традициями, в том числе меценатством. Большое количество людей перечисляет пожертвования Детскому хоспису, огромную поддержку оказывает и Православная церковь. Но для введения в штат хосписа реаниматологов или других специалистов, которые смогут помочь детям с таким заболеванием как у Артема, только пожертвований недостаточно. Прошу Вас не остаться в стороне от проблемы моей семьи и многих других семей, чьи дети всю свою жизнь находятся в четырех стенах своей квартиры или реанимации. В связи с изложенным, прошу Вас рассмотреть вопрос об оказании помощи введения в штат Детского хосписа в Санкт-Петербурге врачей реаниматологов (возможно путем финансирования затрат связанных с привлечением специалистов) и приобретения хоспису аппарата ИВЛ. Подарите радость общения моему сыну и другим детям, оказавшимся один на один со своей болезнью.С уважением и надеждой на пониманиеСорокина И.И.Сообщение