К петиции
Непрошедший тестирование препарат
Может быть, я повторюсь, но не попробовать ли нам привлечь внимание СМИ? Как известно, политики и чиновники не любят большой шумихи вокруг своих "нечистых" делишек, чем, и является ускоренное испытание препарата РОНБЕТАЛ и выведение его "в свет". Что, кстати, с сюжетом на 5-м канале, какова его судьба и есть ли результат? Может найдутся честные и смелые корреспонденты, готовые помочь больным и практически незащищенным, отчаявшимся людям, чьи жизни и здоровье зависят от финансовой выгоды и политических игр наших чиновников??? Может, есть выхоы на 1-й канал, НТВ, программу "Человек и Закон", дающую резонанс в обществе??? Давайте попытаемся. Есть предложения?
13 лет назад
Всем привет. Я была первопроходцем ронбетала, проходила его испытания. По первости были припухлости в местах введения, но со временем все прошло и никаких побочек не осталось ( на фоне приема препарата обострений не было). После того как прошли исследование, программу закрыли и ронбетал выпустили на рынок, ну и соответственно препарат перестали давать. Испытания я проходила при НИИ Неврологии РАМН и там мне сказали, что ронбетал я теперь должна!!! получать по месту жительства. Я такая радостная поехала в МОНИКИ за рецептом, а там мне говорят, что закупок еще не было и чтоб я позвонила через месяц. И вот через месяц звонок и там мне говорят что закупки ронбетала были только для НЕ инвалидов, а для инвалидов закупок нет. Вот уже пол года я звоню каждый месяц в надежде на получении долгожданного рецепта и все безрезультатно. По поводу показаний, они есть конечно, мне и с НИИ Неврологии дали заключении, что я нуждаюсь в имуномодулирующей терапии интерфероном-b. Но нашему гос-ву плевать на нас и что делать я даже не знаю. Добрые люди дали мне ссылку на это сайт. Оказалось что многим ронбетал не подходит, а мне он подходит, только вот возможности его получить нет. Я буду очень благодарна тому если у кого он лежит без надобности, поделился бы со мной этим счастьем. Пересылку я оплачу, а если это будет Москва или Подмосковье приеду сама и заберу. А там глядишь и закупки долгожданные будут.
13 лет назад
Здравствуйте. Вы извините , но то что вы были первопроходцем ронбетала верится с трудом, тем более в Москве. Я в провинции начала получать этот препарат без всякой инвалидности в феврале прошлого года и за два с половиной месяца "наелась" его досыта, насколько мне известно в других городах его начали получать еще в 2009г.Если он вам подошел, за вас можно только порадоваться, но ни в коем случае нельзя брать препарат у кого-то если он остался, где у вас гарантия соблюдения условий хранения, у меня из-за этого аптека обратно не взяла одну оставшуюся упаковку, когда я отказалась принимать этото препарат, и по большому счету они правы, пришлось просто выкинуть эту дрянь(хотя как выясняется слава богу не для всех дрянь), так что будьте осторожны это ведь не простые таблетки аспирина.
13 лет назад
Для Васильевой С.Н.:1. Я была "подопытным кроликом" в проверке этого препарата, начиная с 2008года. Имеется ввиду, что мне его не выписывали, а именно на мне его проверяли/испытывали, когда его ещё не было в аптеках. На Бетафероне я не сидела, сразу начала принимать Ронтбетал(возможно из-за этого мне он и подошел).2. По поводу брать/не брать: Вы прочитали мою историю и поняли, наверно, что мне нужен этот препарат, а его мне не дают, так вот я ищу ВСЕ(!) возможные способы, чтобы не прерывать прием препарата и не переходить на аналог. Остается лишь верить людям, что препарат хранился в должных условиях. В принципе, люди, которые с этим связаны, сами понимают всю серьезность, и ответственно подходят к этому вопросу.
13 лет назад
Компания Биокад явилась в реабилитационный центр "Берёза", который под Самарой и агитировали за свой недопрепарат... Послушайте до конца... http://go.mail.ru/search_video?q=%D0%91%D0%B8%D0%BE%D0%BA%D0%B0%D0%B4#s=mailru&i=mail/blogms/_myvideo/70&d=1964109230&sig=774e8547cfСмешно...? или плакать хочется...?
13 лет назад
Наглый ответ от МинЗдравЗадХренРазвития на обращение: http://yopapipa.livejournal.com/14376.htmlСтыда у сих господ не сыскать... да и их благоразумие уже давно хромает на обе ноги... и не потому, что ножки больные..., а потому, что голова не доваривает!!!
13 лет назад
Стыда у этих господ действительно нет.На днях к своему ужасу узнала, что с нового года экставиа не будет совсем, а будет только "чудо-препарат" ронбетал (воспоминаний о лечением этим чудовищем хватит надолго,достаточно взять в руки палочку, теперь моего верного спутника при передвижение после этого "суперного препарата")Врач успокаивает тем, что мне теперь другой препарат подбирать будут(методом тыка , подойдет не подойдет).Такая перспектива совсем не радует, чтобы это узнать надо месяца четыре на каждый препарат(правда на ронбетал мне хватило двух с половиной, в результате не смогла самостоятельно передвигаться), а теперь что, ждать когда "лапы отвалятся или хвост отпадет" после очередного эксперимента над собой.Что же у нас за страна такая, где так наплевательски относятся к людям, главное деньги, деньги, деньги, когда же вы их наедитесь досыта "уважаемые" чиновники.Действительно МинЗдравЗадХренРазвития в СМИ у вас все замечательно, а на деле.... все по "Черномырдину"... Только не смешно это точно, а плакать уже не хочется.
12 лет назад
Сейчас начинает проясняться ситуация с тем, что кому-то Ронбетал идёт, а кому-то нет.Так вот : идёт препарат Ронбетал тем, кто раньше не принимал интерферон бета 1-б других прозводителей. А не идёт тем, кто раньше применял Бетаферон (экставию). В чём же дело, а дело похоже в том, что когда производились испытания, то не было группы пациентов, которая раньше применяла Бетаферон. Представитель компании Биокад при проведении у нас презентации "Ронбетала" проговорился, что эта проблема имеет причину и причина в том, что к одному и тому же в принципе веществу интерферону бета1б от препаратов Бетаферон и Ронбетал почему-то в организме образуется два разных типа антител и что ,возможно, ухудшение состояния пациентов связанно именно с этим. Я не медик и не химик, может что-то сформулировано мною не так, но тот факт, что испытания Ронбетала на пациентах ранее принимавших Бетаферон(экставия) непроводились и что подобная комбинация в принципе может быть основной причиной массового наличия побочных эффектов наводит на необходимость требования проведения данного типа исследований. И в последствии внесения в инструкцию по применению Ронбетала следующей фразы: применять только для пациентов, не применявших ранее интерферон бета 1б других производителей.
12 лет назад
http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/9873-%d0%b7%d0%b0%d0%bc%d0%b5%d0%bd%d0%b0-%d0%be%d1%80%d0%b8%d0%b3%d0%b8%d0%bd%d0%b0%d0%bb%d1%8c%d0%bd%d1%8b%d1%85-%d0%bf%d1%80%d0%b5%d0%bf% d0%b0%d1%80%d0%b0%d1%82%d0%be%d0%b2-%d0%bd%d0%b0-%d0%b1%d0%b8%d0%be%d0%b0%d0%bd%d0%b0%d0%bb%d0%be%d0%b3%d0%b8/page__view__findpost__p__211154
12 лет назад
Ну,господа-товарищи больные, вот и выборы прошли, а мы все так же без препаратов остались.Хоть господь богу жалуйся, а толку нет и не будет... У нас в России правит коррупция. А мы с вами простые "человеки" до которых нет дела никому. А дальше будет еще хуже, нам будут говорить, что веревка и мыло-вот ваши препараты..... как обидно....
12 лет назад