Мамы детей с редким диагнозом "гамартома гипоталамуса" ищут помощи!
Обращаемся с коллективной просьбой о помощи участники группы "в Контакте" "Гамартома гипоталамуса". http://vk.com/club36089320Мы мамы детей с редкой врожденной доброкачественной опухолью мозга гамартома гипоталамуса. Данная опухоль вызывает неподдающуюся медикаментозному лечению прогрессирующую эпилепсию, гормональные нарушения, когнитивные и поведенческие расстройства. (http://epidoc.ru/syndromes/encephalopathies/hypothala..)Медики избегают удалять гамартомы хирургически - слишком велик процент нейроэндокринных и неврологических осложнений. Не смотря на редкость заболевания, 0.1 % среди всех больных с эпилептическими приступами, число детей имеющих диагноз гамартома гипоталамуса растет с каждым годом. В России для лечения предлагается радиохирургия на аппаратах "Leksell Gamma Knife Perfexion", "Novalis". К сожалению подобное лечение требует длительного времени ожидания терапевтического эффекта ( до полутора лет) и является малоэффективным в лечении гамартом гипоталамуса. Вышеизложенное оставляет нашим детям, гражданам РФ, безисходное будующее в состоянии инвалидности. Однако на данный момент в мировой медицинской практике для лечения гамартомы гипоталамуса успешно применяются новые эффективные методы термо и лазерного облучения в странах Япония и США. http://www.visualaseinc.com/ Преимущества данного метода лечения заключается в следующем:-в малоинвозийном проникновение в мозг для достижения глубоко расположенной опухоли;- в разрушающем воздействии термолучей на клеточном уровне опухоли;- в отсутсвии нейроэндокринных и неврологических осложнений;- в относительно низкой общей стоимости медицинских расходов на операцию более чем в два раза. Для сравнения: стоимость эндоскопической операции по удалению гамартомы гипоталамуса в США составляет примерно150 -170 тысяч долларов, а стоимость лазерной операции 60 тысяч долларов.Наличие подобного метода успешного лечения гамартом гипоталамуса за пределами РФ дает нам, родителям детей инвалидов искреннюю надежду на: - возможность выздоровления детей;- их возможность стать самостоятельными, полноценными гражданами общества РФ в будущем, что наиболее важно. Убедительно просим обратить внимание на отсутствие на сегодняшний день в РФ возможности лечения многих опухолей, в том числе гамартомы гипоталамуса, методом термо и лазерного облучения. Ввиду отсутствия передовых технологий нейрохирургии в РФ многие родители объявляют сборы огромных денежных сумм для лечения больных детей за рубежом. В последствии эти невероятные, для рядовых граждан суммы, вывозятся за границу и укрепляют экономику тех стран, которые могут оказать лечение. В случае наличия оборудования, технологии и методики в РФ финансы будут оставаться в пределах страны во благо лечения всех тех, кто нуждается в высокотехнологичной медицинской помощи.Закупка технологии, как единожды вложение в оснащение здравоохранения, в последствии позволит многократное лечение детей в пределах РФ. Не секрет, что заболевание сложное. Зачастую пациентам необходимо многократное облучение, в зависимости от размера опухоли, что бы добиться желаемого результата - остановить разрушающее воздействие эпилепсии на растущий организм и его мозг.В России достаточно высококвалифицированных кадров, которые смогут освоить новую технологию и применять для лечения широкого спектра заболеваний. -Просим внести эпилептическое заболевание гамартома гипоталамуса в список редких заболеваний с присвоением соответствующего статуса.- Просим обеспечить право наших детей на медицинскую помощь в лечении редкой опухоли передовыми медицинскими технологиями в соответствии со статьей 41 п1 Конституции РФ.- Просим оказать содействие и участие в оснащении мед учреждений новой технологией. С уважением, от всех мам нашего сообщества!