Биоаналоги при лечении рассеянного склероза
Ронбетал для меня не аналог Бетаферона и Экставиа: мне стало хуже.Четвёртый месяц колем ронбетал. Не могу добавить фото места укола - ужас! Красные плотные, болезненные!!!Самочувствие ухудшается: появились новые участки онемения от затылка к уху и уже далее, кажется, начинаю подтягивать ногу. Была у своего лечащего врача в г. Белгороде (за 200км!), которая сказала, что изменений с поставкой лекарства не предвидится: импорт бетаферона и экставиа прекращён. Поставили на февраль на очередь на МРТ. Патронажная сестра по ронбеталу из Воронежа пообещала сумку-холодильник и инжектор и тишина... Как быть дальше??? БОЛЬНЫЕ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ ОБРЕЧЕНЫ???!!!
Администратор: уважаемый автор, просим Вас более конкретно сформулировать свои требования к конкретной организации. Также хотим заметить, что подобная проблема уже поднималась нашими пользователями под №3144. Там очень много документов и ответов от гос.органов (для ознакомления).
Уважаемый Администратор сайта! Моё письмо - это крик души, поэтому так эмоционально. Несмотря на то, что Вы указали мне на сходство моей проблемы с проблемой №3144,сообщаю о себе следующее: Я, Малыхина Елена Михайловна, жительница села Лесное Уколово Красненского района Белгородской области, обращаюсь к Вам, с надеждой, что Вы поможете О себе сообщаю следующее: 44 года, 10 лет больна рассеянным склерозом (ремитирующая цереброспинальная форма). Поскольку моё заболевание является хроническим аутоиммунным, мне жизненно необходимо получать постоянное лечение. В начале лечения получала сосудистые и гормональные препараты, которые облегчали состояние на короткое время – болезнь продолжала прогрессировать. В 2007г. по результатам проведённой магнитно-резонансной томографии мне был назначен препарат «бетаферон». В течение года моё состояние не только стабилизировалось, но и улучшилось, о чём свидетельствуют данные МРТ 2008 года: очаги стали менее интенсивными и уменьшились в диаметре на 3-5 мм. В ноябре-декабре 2009г. мне был доставлен новый препарат – «ронбетал», который патронажная служба «Биокад» представила как аналог препарата «бетаферон». После двух месяцев лечения данным препаратом моё самочувствие ухудшилось, снизилось качество жизни, т.к. препарат хранится только в холодильнике, я оказалась к нему «привязана». Кроме того болезненные инъекции оставляли уплотнения с ярко выраженной окраской и местным повышением температуры. Такие болезненные инъекции я не могла себе ставить сама, поэтому муж оказался тоже ограничен в передвижении: инъекции через день. Я обратилась к своему лечащему врачу, которая сообщила, что мне далее будет приходить другой препарат – «экставиа», который имеет характеристики, подобные «бетаферону». В течение всего периода препарат «ронбетал» внезапно, без дополнительных назначений, приходил ещё несколько раз. С сентября 2011г. «ронбетал» мне приходит ежемесячно. За весь период «эксперимента» надо мной изменилась лишь упаковка препарата, а его дозировка, условия хранения и воздействие на мой организм – прежними. Во время последней консультации в Белгородской областной клинической больнице врачом был подтверждён диагноз: рассеянный склероз, цереброспинальная, но уже не ремитирующая, а ремитирующе-прогрессирующая форма, назначена МРТ головного мозга. Доктор сообщила, что фирма «Биокад» выиграла торги на поставку лекарств по рассеянному склерозу, поэтому теперь будет поступать ронбетал. По всем вопросам, связанным с применением препарата я обратилась в патронажную службу, однако не получила ни квалифицированной помощи, ни поддержки (патронаж, сумка-холодильник, инжектор). Я наблюдаю, как негативно препарат «ронбетал» влияет на моё здоровье: у меня появились новые участки онемения, участились приступы головной боли, появилась слабость в правой ноге. Вчера я получила препарат «ронбетал» на январь, несмотря на то, что патронажной сестре я рассказала о побочных эффектах воздействия лекарства. Мой лечащий врач находится за 200 км, по телефону консультирует по всем вопросам, связанным с моим состоянием, однако я чувствую себя один на один с проблемой, которую переживают сотни таких же, как я: болезнь «молодеет» и «наступает», а эффективного отечественного препарата нет. Неужели мы обречены? Я не хочу стать «растением»! Дополнительно о себе могу сообщить следующее: весь период болезни продолжаю трудиться, занимаю активную жизненную позицию: я мать, жена, я учитель высшей категории с 23-летним стажем работы. Помогите! Помогите больным, попавшим во власть злого рока – мы не виноваты в своей болезни (этиология неясна), мы не виноваты в дороговизне тех препаратов, которые нам оказывают действенную помощь!