Отсутствие жизненно-необходимого препарата для детей с Мукополисахаридозом II типа.
Мы, родители детей с МПС II типа (Мукополисахаридозом II типа - Синдромом Хантера),снова обеспокоены перебоями с поставкой жизненно-необходимого препарата Элапраза для наших детей. Не так давно, а точнее 26.07.2012 г. мы уже обращались к Председателю Правительства Медведеву Д.А. с просьбой помочь в разрешении ситуации с поставками препарата «Элапраза». Вопрос тогда был в целом решен, т.к. проблема состояла в новом Постановлении Правительства РФ № 213 от 21.03.2012г. Сейчас снова препарат в аптеках отсутствует. Но на этот раз проблема иная: проблемы с препаратом «Элапраза» возникли в Москве. Город обеспечил лекарствами своих пациентов на три квартала. Аукцион на закупку препаратов ФЗТ для пациентов МПС был объявлен городом на 1,2, 3 квартал 2012 года. По условиям аукциона препарат поставлен в полном объеме. В 3 квартале в Москве появились еще 4 ребенка МПС-2, которых поставили на лечение и обеспечили препаратом. Заявку на 4-й квартал на дополнительных четырёх детей, точно так же как и на всех пациентов (которые регулярно получали еженедельные инфузии в 1-2-3 кварталах 2012 года) никто не сделал и не проконтролировал. 22.10.2012г. будет уже 4 мамы с рецептом на руках и 4 ребенка без инфузии. Потом закончатся лекарства и у остальных...Нам не важно кто виноват, нам ВАЖНО не допустить гибели детей! Перерывы в лечении недопустимы. Они ведут к гибели пациентов. Необходимо урегулировать на Федеральном уровне процесс закупки-поставки лекарств для детей с Мукополисахаридозами. До тех пор, пока не будет Федерального финансирования, наши дети будут умирать. Как это произошло в Волгограде, где регион прервал закупку препарата на 1,5 месяца. Это может произойти и в Москве, если в ближайшее время вопрос не разрешится. Просим Вашего участия и помощи!