Проблемы детей инвалидов.
Московская Областная Региональная Общественная Организация “Дети без границ” detibezgranis08@mail.ru г. Орехово – Зуево, ул. Козлова, д. 13-а, кв. 71 Телефон: 8(496) 423-78-91, 8 (903) 757-25-97ОГРН 1105000000038 ИНН 5034038570 КПП 503401001Исх.№.5- по 11 от 01.02.2012г. Во все инстанции От председателя МО РОО «Дети без границ» Титковой Татьяны АлександровныАу я кричу как в глухом лесу ! Ау, товарищи, которые нам совсем не товарищи! Ау, чиновники! Ау, ведущий научный сотрудник неврологического отделения Московского областного научно-исследовательского клинического института имени М.Ф. Владимирского [МОНИКИ], генетик, д.м.н., профессор Ольга Сидорова! Закон о защите прав потребителей ещё никто не отменял! А государственная программа «Доступная среда» уже начала действовать или она только на бумаге?!Мне пришлось начать новый год с изучения регалий высокомерия и издевательства над матерью инвалида-колясочника на областном уровне.С 9 по 16 декабря я пыталась записаться к специалисту по генетическому заболеванию МОНИКИ, но не отвечал ни один телефон: +7 [495] 6266707 [общедоступная справочная информация], +7 [495] 6266700 [регистратура поликлиники], +7 [495] 6811323 [отделение платных услуг], +7 [495] 6811424 [приёмное отделение стационара]. Невозможно узнать, как дозвониться до администрации института. Пришлось написать по электронной почте в Минздрав с просьбой навести порядок.Через десятые руки мне удалось раздобыть координаты Ольги Сидоровой и записать к ней сына Николая на 23 января. Однако через несколько дней врач по телефону гневно попросила объяснить [и после у неё в кабинете тоже], по какому праву я пожаловалась. О том, что информация должна быть доступной, Сидорова и слышать не хотела, возмущаясь, что не собирается выставлять на обозрение свой номер, ведь он сотовый – будут ей ещё больные названивать! Хотя действует он у Ольги Петровны только во время официального приёма по понедельникам и пятницам, с 10 до 13 часов. Так в чём проблема размещения данной информации на сайте института? Не говорю о том, что специалист такого уровня давно должен иметь свою страницу в Интернете.23 января выдался морозный день, и Москва у нас не на соседней улице за углом. Коля имеет тяжёлую форму заболевания – сидеть долго не в состоянии, ему очень страшны переохлаждения и простуды, которые могут привести к летальному исходу. Не знать об этих сложностях специалист такого уровня не может. За целый месяц Ольга Петровна не соизволила заказать пропуск, чтобы Николая пропустили на территорию института, а попросту заставила подъехать со стороны 8-го корпуса, где она ведёт приём. Пришлось поднимать коляску с инвалидом по скользким ступеням без пандуса и проходить через подъезд инфекционного отделения, что опасно последствиями по многим факторам.Еле втиснув инвалидную коляску в лифт, мы поднялись в отделение на 3-й этаж и испытали шок: в коридоре узенькие ряды с маленькими пластиковыми сиденьями, как на захудалом вокзале; приём ведётся в кабинете, больше похожем на ванную комнату, в нём нет ни кушетки, ни каких-либо средств гигиены в виде одноразовых пелёнок, а ведь инвалид ехал по пробкам в течение 4 часов, и даже негде прилечь, чтобы сменить положение. И это институт областного значения! Жизнь в Росси учит нас не реагировать на такие вещи ради получения необходимой помощи, а нам обещали сделать качественную выписку жизненно необходимых лекарств основываясь на предыдущих результатах лечения, но не тут то было! Ольга Петровна стала рассказывать нам о том какие якобы научные открытия произошли в мире и о том, что якобы теперь появился новый препарат НОБЕН который надо принимать постоянно, способный заменить комплекс препаратов применяемых Колей, что якобы не рекомендуется одновременное назначение препаратов, являющихся аналогами янтарной кислоты, коэнзима Q10, цитохрома С, мексидол, (замечу все препараты разного комплексного действия) так как у них происходит конкуренция за электроны и препараты становятся менее эффективными.Очень интересные фразы звучали из уст профессора. Например, на вопрос, стоит ли Николаю лечиться гормональной мазью, она ответила: «Ему уже всё можно!». А в разговоре о хирургическом вмешательстве при заболевании позвоночника сказала: «В МОНИКИ есть специалисты-нейрохирурги, они такие операции пока не делали, но им необходимо тренироваться, а вам надо врачей заинтересовывать». Что хотела этим сказать Ольга Петровна, мне даже думать не хочется!Сделав выписку, мне пришлось бросить ребёнка без присмотра и бежать в мороз по огромной территории института из 8-го корпуса в 1-й, чтобы поставить печать. Всё из-за отсутствия пропуска!Дома изучила аннотацию «Нобена». У меня волосы встали дыбом от осознания масштаба обмана: это ноотропное средство с кучей побочных действий – аллергические реакции, нарушение засыпания, психическое возбуждение, головная боль, диспепсия, снижение артериального давления. Его нельзя принимать во время работы водителям транспорта и другим лицам.Любому понятно: замена такого рода больше похожа на продвижение лекарства, а не на прорыв в науке, на лоббирование интересов экономии областного бюджета, а не на заботу о пациенте.25 января Ольга Петровна прислала мне по электронной почте информацию о миопатиях, лечении и учреждениях, занимающихся этой проблемой, и не забыла перечислить все свои регалии, которые, на мой взгляд, смотрятся несуразно рядом с такими, например, высказываниями: «У нас было наблюдение о развитии опухоли яичника и увеличении матки у девочки 8 лет, получавшей препарат карнитина. Нельзя точно утверждать, что это связано с приёмом препарата, но необходимо учитывать при его назначении». - ссылка на единичный случай!На просьбу переоформить выписку, поставить печать и прислать копию по электронной почте, так как «Нобен» мы принимать не будем [много побочных действий и есть сомнения относительно его спектра действия], а от прежних лекарств у нас хорошие результаты, Ольга Петровна ответила: «Вы можете явиться ко мне на консультацию 30 января, к 12.30, без ребёнка, и мы всё обсудим».Я пыталась объяснить Ольге Сидоровой: на улице не май, мне не с кем оставлять инвалида, иначе давно вышла бы на работу, на дорогу к ней уйдёт весь день и что до неё рекомендации нам делали тоже неглупые и не последние специалисты в этой сфере.Я слышала от родителей детей – инвалидов, что в МОНИКИ работают отнюдь не чуткие люди, и что на пациентов там смотрят не как на клиентов медицинского обслуживания, а как на рабочий материал, но не думала, что на столько всё запущенно. На протяжении недели пыталась достучаться до Сидоровой: «В случае отказа в этой услуге буду вынуждена приезжать лично и выяснять возникающие вопросы в сфере обслуживания и доступности среды инвалидам-колясочникам с применением всех доступных мне законных мер!», «Ещё раз прошу не усложнять мою жизнь и сделать, как я вам уже писала! Моё мнение насчёт вашего назначения настолько отрицательно, что продолжение уклонения от моей просьбы может привести к негативным последствиям!». А вы говорите «доступная среда». Где она? Среда хамства, издевательства и унижения, в которой чувствуешь себя подопытным кроликом в угоду гордыне и экономической выгоде!В Преамбуле Конвенции ООН о правах инвалидов говорится: «инвалиды должны иметь возможность активной вовлеченности в процессы принятия решений относительно стратегий и программ, в том числе тех, которые их прямо касаются», а «доступная среда» - это не только строительство пандусов, подъемников, обустройство прилегающей территории! На деле реализация проектов и программ, проводимая «механически», без понимания сути происходящих в недрах инвалидного сообщества процессов, без учета первостепенных потребностей людей с ограниченными физическими возможностями не даст ровным счетом ничего!На основании выше изложенного прошу навести порядок в МОНИКИ:1. обновить информацию на сайте института с указанием действующих ,с реальной возможностью дозвониться телефонов справочных служб.(не на 101 раз)2. указать на сайте телефоны и механизмы записи ко всем специалистам ведущих приём на территории института, в частности и Сидоровой О. П.3. обеспечить доступную среду по средствам упрощения пропускной системы для авто транспорта инвалида – колясочника, произвести благоустройство в отделениях для приёма больных в соответствии с их нуждами и потребностями.4. провести инструктаж всем работникам института на тему этики общения с инвалидами и их семьями всеми доступными вам средствам и на темы изучения законодательства начиная с области защиты прав потребителя, государственных программ и заканчивая конвенциями ООН.