Надежда Пащенко получила возможность находиться в реанимации со своим сыном
Результат петиции достигнут. Надежда Пащенко получила возможность находиться в реанимации со своим сыном. Через два года в Москве усилиями открылась горячая линия по вопросам, связанным с возможностью пребывания родителей с детьми в реанимации.
Текст петиции
Вот уже несколько месяцев подряд бьётся в двери мама Миши. Сражается один на один с нашей медицинской системой, доказывая всем, что материнская Любовь и Поддержка может творить чудеса со «списанными» больными. Тем более, что вся история развития маленького Миши - доказательство этому.Пащенко Миша родился в январе 2011 года. Ему предрекали гибель еще в утробе, но мама не пошла на прерывание беременности (это третий ее ребенок), и прогнозы врачей в отношении рождения Миши не оправдались. Ему поставили диагноз «синдром Арнольда-Киари, рахишизис пояснично-крестцового отдела позвоночника, нарушение функции тазовых органов», но мама не сдалась и делала очень и очень многое, чтобы вопреки диагнозам Миша развивался. Врачи даже сказали, что ноги парализованы, но в стопах есть движение, а значит, есть надежда!В 7 месяцев Мише сделали сложную операцию в НИИ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко (оперировал нейрохирург Юрий Кушель), и через месяц, поставив трахеостому, их отпустили домой. В итоге ребенок, который до больницы глотал, сосал грудь, держал голову, стоял на локтях, гулил (самое длинное слово, которое он сказал — гагаму), весил 9500, после операции кормится через зонд, потому что не может сосать и глотать, дышит через трахеостому — по этой же причине. Не держит голову, не берет игрушки. Но зато узнает маму и улыбается ей. И мама продолжает восстановление по новому кругу.
Две недели назад Мишу госпитализировали с пневмонией в инфекционное отделение Тушинской детской городской больницы. Но пневмония излечена, но ребенок нуждается в ИВЛ, поэтому он продолжает находиться в реанимационном отделении. Врачи уверяют маму, что ему больше оттуда не выбраться. Маму не пускают к нему и даже придумали название для этого – «некурабельный» ребенок. Но все предыдущие месяцы жизни этого ребенка свидетельствуют о том, что они ошибаются! Сила материнской Любви настолько мощна, что Миша жив и по-своему развивается. Матери необходимо дать возможности видеть сына, чтобы она могла поддерживать его Любовью и Надеждой!
Сейчас малыш, дополнительно к тем страданиям, которые доставляет ему сама болезнь, страдает и от отсутствия мамы. Даже если врачи правы, зачем настолько утяжелять его и без того нелегкую долю и пытаться лишить мать надежды если даже не на исцеление, то на гуманное отношение к ее сыну? Тем более, что и мама страдает без ребенка. Быть может, врачи думают, что их слова помогут ей отказаться от мыслей о сыне? Нет, она готова разделить с сыном его боль и страдания и сделать все, чтобы ему было хоть немного легче. Она никогда не оставит надежды быть с ним рядом.
Намного тяжелее, чем душевную боль, обычную для матери ребенка - инвалида, она переносит боль от вынужденной разлуки с ним тогда, когда он зовет маму. Поэтому мы, те, кто знает ее лично, решились на это письмо. Столько было научных исследований о целительном действии нахождения матери рядом с больным ребенком, столько громких заявлений учёных! Казалось бы, давным-давно официально доказаны истины, в которых матери никогда не сомневались, следуя непреодолимому велению своего сердца. Но почему-то остаются врачи, которые продолжают убеждать матерей, что их присутствие рядом с ребенком бесполезно...С этим невозможно согласиться! Такой подход бесчеловечен и несправедлив! Помогите организовать доступ этой мамы к своему ребенку, чтобы иметь возможность поддерживать его и ухаживать за ним, возможно, проводить в последний путь… Но эти последние дни своей жизни человечек проведет не привязанным к кровати, бесконечно наблюдая белый потолок, а на руках у любящей матери.Если это невозможно в Тушинской реанимации, имеется паллиативная служба из Московского научно-практического центра медицинской помощи детям «Солнцево». Мама Миши делает всё возможное, чтобы договориться о переводе в это учреждение, но Ваша поддержка может быть очень ценной для скорейшего решения вопроса.Ребенок признан полностью неизлечимым. Без ИВЛ он дышать не может. В Тушинской больнице им занимаются сейчас по остаточному принципу. Мы просим помочь найти возможность нахождения ребёнка рядом с мамой. В условиях реанимации это недопустимо - возможно, перевести его в другое отделение. Пусть малыш хотя бы умирает на руках у мамы. Получается, что у маленького человечка нет права сделать последний свой вдох на руках у любящего человека. Либо помогите вылечить, либо дайте возможность умереть достойно.
Спасибо за поддержку!Состояние ребёнка резко ухудшилось. Сейчас его перевозить невозможно. Сначала нужно, чтобы он выкарабкался из пневмонии.В больнице делают всё возможное на данный момент (в том числе благодаря вашей поддержке!).Маму пускают на 15 минут в день. Если за несколько дней состояние Миши не улучшится, будем созывать консилиум специалистов.В Солнцево согласны рассмотреть возможность перевода малыша туда, когда его состояние стабилизируется.
Спасибо всем за поддержку. Маму пускают в реанимацию.Теперь надо открыть новую проблему: почему не всех мам пускают в реанимацию к детям? Почему этой простой вещи надо добиваться с привлечением сми? Как сделать, чтобы закон соблюдался на практике?
Надежда открыла новую проблему, более общую: надо наладить проход мам и родственников в реанимацию в принципе. Это не должно зависеть от произвола персонала больницы. Новая проблема: 6030
На проблему получен ответ из Департамента здравоохранения г.Москвы. Вот ответ Надежды Пащенко на письмо из департамента:Здравствуйте, г-н Корсунский А.А.Ваш ответ на мое обращение через информационный портал произвел на меня неизгладимое впечатление. Этим письмом Вы оскорбили не только меня, но и всех граждан России, в частности всех мам с малолетними детьми.Ваше письмо содержит неверную информацию, в которую Вы сознательно или бессознательно пытаетесь заставить поверить женщин, которые любят своих детей.Возражения вызывает буквально каждая строчка вашего письма.1. «Деятельность лечебных учреждений, в том числе Тушинской ДГКБ, осуществляется в соответствии с внутренним распорядком, утвержденным администрацией учреждения.»В Российской Федерации существует чёткий приоритет законов. На первом месте – Конституция РФ. Далее – федеральные законы, местные законы, и т.п. Если распорядок противоречит федеральному законодательству, он недействителен.Администрация не может издавать собственные законы, которые противоречат как Конституции Российской Федерации, так и Законам Федерального уровня.
Напоминаю: В ОСНОВАХ ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ОБ ОХРАНЕ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН, ст. 22, сказано: «Одному из родителей или иному члену семьи по усмотрению родителей предоставляется право в интересах лечения ребенка находиться вместе с ним в больничном учреждении В ТЕЧЕНИЕ ВСЕГО ВРЕМЕНИ ЕГО ПРЕБЫВАНИЯ независимо от возраста ребенка…»2. «В указанных законодательных актах отсутствуют нормы, позволяющие организовывать совместное пребывание родителя (законного представителя) и ребенка в отделениях реанимации, операционном отделении.»Норма присутствует: эта норма – право члена семьи находиться с ребёнком. Распорядок больницы и является документом, который должен описать организацию совместного пребывания. А персонал больницы обязан создать для него условия (например, поставить стул рядом с кроватью ребенка, предоставить стерильный халат и антисептик для мытья рук - простые и очень дешевые меры). Больница подчиняется федеральным законам, следовательно, обязана выполнять нормы, зафиксированные в законе.3. Отделения реанимации, равно как и операционные отделения детских городских больниц, являются особыми зонами, где неукоснительное соблюдение правил санитарно-эпидемиологического режима является не только обязательным, но и жизненно необходимым мероприятием, так как здесь регулярно проводятся процедуры и манипуляции, требующие строго соблюдения правил асептики.В этом абзаце выдаётся желаемое за действительное.
На практике правила санитарно-эпидемиологического режима в реанимации не соблюдаются. Скорее персонал внимательнее относился бы к соблюдению режима в присутствии родственников больного. Например, медсестры в Тушинской больнице наклонялись над моим ребенком с неубранными волосами, без маски. Санитарка, которая моет пол в боксе, ходит в этой же одежде в общий коридор к одетым и обутым в уличную обувь родителям. В то же время, родители могут переодеться и вымыть руки точно так же, как это обязаны делать санитарки, медсёстры и врачи. И более того, родители будут соблюдать правила асептики гораздо тщательнее персонала больницы, так как речь идёт о жизни и здоровье их ребёнка. Лично я готова была предоставить справку о контактах, данные флюорографии, анализы. Мне сказали, что этого не нужно.4. «Тогда как присутствие посторонних лиц , не прошедших в установленном порядке медицинское освидетельствование и не имеющих допуска к посещению указанных подразделений, не может гарантировать санитарно-эпидемиологической безопасности детям, находящимся на лечении в отделении реанимации.»Родителей или родственников больного никак нельзя назвать посторонними. Кроме того, нахождение в больнице опасно для ребёнка само по себе, так как именно в больницах обитают самые опасные бактерии, резистентные к антибиотикам. Сообщаю Вам, что в НИИ Нейрохирургии им.Бурденко в отделении реанимации матерей не просто пускают к детей, а настаивают на их пребывании, потому что это позитивно сказывается на их здоровье. Более того, микробы, которых приносят родители, играют положительную роль, так как мешают госпитальным микробам. Это мне официально сказал врач реаниматолог. Предлагаю Вам проконтролировать, чтобы сотрудники Тушинской больницы прошли курс повышения квалификации в области микробиологии.5. «Кроме того, присутствие посторонних людей в отделении реанимации, где дети в большинстве своем находятся в бессознательном состоянии, нарушает права таких людей на сохранение врачебной тайны, гарантированное основами Законодательства об охране здоровья граждан Российской Федерации.»
Поэтому вы предлагаете нарушать права людей, находящихся в полном сознании с привязанными руками. Эта проблема решается установкой ширмы или жалюзи на стекла, отделяющие бокс от бокса.6. Вместе с тем, администрация Тушинской ДГКБ рассмотрела обращение мамы Пащенко Миши на указанный информационный портал и, с учетом тяжести состояния ребенка, пессимистического прогноза для его выздоровления обеспечила, в виде исключения, условия для совместного пребывания с ребенком в удобное для мамы время без ограничения срока пребывания в отделении.Это ложь. Мне разрешили посещать ребенка каждый день на 15-20 минут, причем в удобное для них время. Хотя доктор Рошаль, в которому я обратилась за помощью лично в телефонном разговоре сказал, что тушинская больница обязана мне поставить рядом с ребенком диван, где я могу быть круглосуточно столько времени, сколько я хочу. Этого мне предоставлено не было. Только в последние два дня перед Мишиной смертью, меня не выгоняли.
Если представители Тушинской больницы сознательно ввели Вас в заблуждение о том, что мне разрешен полный допуск к ребенку, то это останется на их совести.А если бы прогноз был положительный, то ребенок весь период выздоровления должен был быть один с привязанными руками. Право ребенка быть со своей матерью не должно зависеть от того каков прогноз лечения. При любом заболевание присутствие матери положительно сказывается на выздоровлении ребенка.7. В части обращения, касающегося возможности перевода ребенка в НПЦ «Солнцево» для оказания ему паллиативной помощи в условиях указанного учреждения сообщаем, что, по заключению консилиума врачей-специалистов Тушинской ДГКБ перевод ребенка в НПД «Солнцево» не предоставлялся возможным в связи с тяжестью его состояния.С этой частью письма я согласна. Но прокомментирую, что до того как состояние ребенка позволяло его перевести, я обращалась в НПЦ, но мне отказали, хотя мы стоим на учете в этой больнице, к нам приезжали сотрудники паллиативного отделения, и, естественно, что мое желание было попасть в курирующую нас больницу. Три недели этот вопрос не могли утрясти, а когда я обратилась за помощью в сми, то реакция была мгновенной, но, к сожалению, запоздалой.8. Одновременно Департамент здравоохранения города Москвы сообщает, что готов к взаимодействию со всеми общественными организациями и законными представителями детей, действующими в интересах.
Кроме того, руководителям всех лечебно- профилактических учреждений города Москвы дано указание незамедлительно рассматривать все обращения граждан, при необходимости лично встречаться с законными представителями детей, давать исчерпывающие разъяснения о существующих в действующем законодательстве в сфере здравоохранения нормах и правилах и принимать оптимальные решения в интересах безопасности детей.Вот это уже разговор. Я, готова к диалогу. Я описала свою позицию на информационном портале Демократор в проблеме №6030, Вам уже был отправлен официальный запрос, но ответа от Вас не поступало, хотя проголосовали за рассмотрение данной проблемы уже 1100 человек. Г-н Корсунский, прошу от лица общественности, ответить на данное обращение.С уважение Пащенко. Н.О.10.01.12