Статус семьи, воспитывающей инвалида детства с ДЦП 1 группы
Президенту Российской ФедерацииМедведеву Дмитрию АнатольевичуПредседателю Правительства Российской Федерации,Председателю партии «Единая Россия»Путину Владимиру ВладимировичуУважаемый Дмитрий Анатольевич!Судьба сложилась так, что наши дети родились с тяжёлыми нарушениями здоровья. С тех пор наша жизнь стала чередой столкновений с человеческим цинизмом, непониманием, жестокостью и оскорблениями. Матери особых детей, воспитывающей такого ребёнка, который требует 24-часового ухода, забывшей о карьере и профессиональном росте (большинство из них имеют высшее образование) и на многие годы ставшей «домохозяйкой», необходимо вдвое больше помощи и поддержки, чем обычной маме,Наши «взрослые дети» после 18 лет стали ИНВАЛИДАМИ ПЕРВОЙ ГРУППЫ. Это означает, что жить без постоянной опеки и помощи они не могут и не смогут НИКОГДАК сожалению, мы не видим большой заинтересованности в решении наших проблем со стороны какой-либо политической партии, общественной палаты, института защиты прав человека и депутатского корпуса. Сколько бы мы ни писали в разные инстанции, приходили отписки – ответы, оказывается, всё нам сделано!Мы не ропщем на судьбу… Мы отдавали, отдаём и будем отдавать все свои силы, здоровье и жизнь нашим повзрослевшим тяжелобольным детям, чтобы у них тоже было будущее, чтобы не нарушались их права.Мы живём в постоянной изоляции, бедности и дискриминации. Каждый шаг, будь то поход в учреждение медико-социальной экспертизы, к врачу или в аптеку, даётся нам и нашим детям с большим трудом.Нам постоянно отказывают, потому что сверху дано негласное указание: «не пущать, не давать, снять группу» и т.д. Ведь, по мнению правительства, мы являемся обузой для государства, а государственные деньги надо экономить!Для врачей поликлиник и больниц наши дети являются абсолютно «бесперспективными больными», поскольку обследовать и лечить наших детей, по мнению врачей и чиновников от Минздравсоцразвития, нерентабельно.А еще попробуйте войти в поликлинику или больницу и добраться до кабинета врача с человеком на кресле-коляске! Поэтому мы давно, помимо всего прочего, ещё и грузчики. Только этот груз для нас – самый ценный.В аптеках нас узнают в лицо и приветливо здороваются. Но льготных лекарств как не было, так и нет! А препараты последнего поколения вообще не входят в список льготных лекарств. По соцпакету, санаторная путёвка нам не положена, поскольку наши взрослые «дети» не обслуживают себя, а сопровождающего, в нарушение закона, путёвкой не обеспечивают. Абсолютное большинство российских санаториев не приспособлены под нужды наших «детей». Поэтому мы были вынуждены отказаться от соцпакета.Складывается впечатление, что все законы, принимаемые в отношении инвалидов, являются открыто или завуалировано враждебными. Чего только стоит недавно принятый федеральный закон «О внесении изменений в закон «О ветеранах» и статьи 11 и 11.1 федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерациии» № 351-ФЗ, в котором устанавливаются размеры денежной компенсации за самостоятельно приобретенное техническое средство реабилитации? Мы стали заложниками коррумпированных чиновников, которые закупают по тендерам технические средства реабилитации для тяжелобольных инвалидов и «тащат» в страну все самое дешевое и бесполезное. Именно поэтому мы выбираем и покупаем технические средства реабилитации самостоятельно на последние крохи, собирая пожертвования от спонсоров. А после принятия указанного закона мы оказались лишены права на получение 100% компенсации за приобретенные нами средства реабилитации.Тяжелобольной инвалид и после 18 лет остается для нас, родителей, ребёнком, а все наши заботы и хлопоты о нем возрастают вместе с его взрослением.Пенсия, которую получают тяжело больные инвалиды, индексируется только раз в год и только на 10%, тогда как основные продукты питания (мука, крупы, картофель, сахар и т.д. ) поднялись в цене более чем в полтора раза. Льгота по ЖКХ для таких семей вообще отсутствует.Сведена к нулю защита прав инвалидов со стороны прокуратурыПо нашему мнению, диалог власти и инвалидов просто прекратился. Нас никто не хочет слушать и слышать. На все наши обращения ответ один: «Нет денег»!Сейчас наша жизнь стала просто невыносимой. Конечно, зная, что мы не можем выйти на улицу и требовать, чтобы кричать на всю страну о своих проблемах, власть не хочет видеть и слышать нас.Семья, имеющая в своем составе тяжелобольного инвалида детства ДЦП живёт в особом режиме, не имея выходных и отпусков, ограничена материально.Поэтому мы вынуждены вновь обратиться к Вам с теми же вопросами: о социальной и государственной поддержке семей с тяжелобольными инвалидами. Мы люди очень терпеливые, но, поймите, у нас просто нет иного пути. ДАВАЙТЕ ВМЕСТЕ, КОЛЛЕГИАЛЬНО, КАК ПАРТНЕРЫ, КАК ЛЮДИ, КОТОРЫЕ ХОТЯТ ПРОЦВЕТАНИЯ РОССИИ, РАЗБЕРЕМСЯ В СИТУАЦИИ И ПОПРОБУЕМ ВЫРАБОТАТЬ НЕОБХОДИМЫЕ МЕРЫ.Мы убедились в том, что без Вашего вмешательства и Вашей рекомендации этими вопросами заниматься никто не будет. Поэтому мы обращаемся к Вам с просьбой встретиться с нами, т.е. с родителями тяжелобольных инвалидов, и обсудить назревшие проблемы и вопросы.МЫ ПРОСИМ: 1. С целью повышения эффективности реабилитации и адресности социальной поддержки таких семей, как наши, где проживают тяжелобольные инвалиды, должны быть ВЫДЕЛЕНЫ В ОТДЕЛЬНУЮ КАТЕГОРИЮ, ОСОБО ОПЕКАЕМУЮ ГОСУДАРСТВОМ. Возможно, таким семьям должен быть установлен правовой статус «СЕМЬЯ С ТЯЖЕЛО БОЛЬНЫМ ИНВАЛИДОМ – ДЕТСТВА ДЦП». Мы уверены, что таких семей не такое уж большое количество, чтобы государство не имело возможности их поддержать!2. Реабилитационные мероприятия в такой семье должны иметь своей целью формирование необходимой реабилитационной среды и повышение качества жизни как самого инвалида, так и его семьи. Социальная поддержка должна соответствовать объёму дополнительных потребностей такой семьи, обусловленных наличием у неё дополнительных обязанностей перед членом семьи – тяжело больным инвалидом . Она должна носить адресный характер и предусматривать меры БОЛЕЕ ИНТЕНСИВНОЙ материальной поддержки домохозяйства, поддержки в получении государственных услуг, преодолении различного рода бюрократических барьеров, содействия занятости родителей, предоставления социальных услуг типа «передышка», осуществлении реабилитационных мероприятий на дому, создании специализированных реабилитационных отделений дневного пребывания и т.д. 3. Пособие по уходу за тяжелобольным инвалидом должно быть не менее прожиточного минимума и не должно зависеть от доходов человека, осуществляющего уход.4.Утвердить дифференцированный подход к лечению, реабилитации и обучению тяжелобольных инвалидов; при отсутствии таковых – выплата компенсации.5. Дать поручение Генеральной Прокуратуре Российской Федерации С ПРИВЛЕЧЕНИЕМ ПРЕДСТАВИТЕЛЕЙ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ ИНВАЛИДОВ, В ТОМ ЧИСЛЕ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ, А ТАКЖЕ НЕЗАВИСИМЫХ ЭКСПЕРТОВ проверить на предмет соблюдения законных прав инвалидов:5. 1. Деятельность федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы;5.2. Проведение государственных закупок технических средств реабилитации и обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации;5.3. Обеспечение инвалидов льготными лекарственными средствами.6. Обеспечивать инвалидов (детей-инвалидов) санаторно-куротными путёвками и организацию летнего оздоровительного отдыха для детей-инвалидов. 7. Предоставлять вне очереди жильё с доступной для проживания тяжелобольных инвалидов средой (дом с хорошим пандусом, лифтом, квартира с широкими дверными проёмами – на балкон, в ванную и туалетную комнату).8. Обеспечивать по необходимости хорошо обученного по обслуживанию инвалида помощника на время отсутствия мамы (в случае болезни).9. При выходе матери на пенсию оставить социальное пособие по уходу, закреплённое за ней, а не вычитая его, как делается в настоящее время.Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Надеемся, что Ваше сердце НЕ ОСТАНЕТСЯ РАВНОДУШНЫМ к нашим проблемам, А ЖИЗНЬ В НАШИХ СЕМЬЯХ НАКОНЕЦ-ТО ВЫЙДЕТ ИЗ ПИКЕ ВЫЖИВАНИЯ! С уважением, Шешнева Вера Тихоновна.